Meer oog voor leven met eczeem
Constitutioneel eczeem (CE) heeft een grote impact op de kwaliteit van leven. De impact is vergelijkbaar met die van ziekten zoals hartfalen en diabetes, aldus dermatoloog Marjolein de Bruin-Weller. Gelukkig zijn er tegenwoordig meer behandelmogelijkheden voor eczeem en is er steeds meer aandacht voor mensen die leven met de aandoening.
“Jeuk is de meest voorkomende klacht bij mensen met CE”, zegt Marjolein De Bruin-Weller. “Jeuk zorgt voor slecht slapen. En als je overdag moe bent, kun je niet goed functioneren. Veel mensen met eczeem volgen dan ook een ander carrièrepad dan gepland. Dit komt omdat ze vaak niet goed kunnen functioneren op school of op het werk. Er zijn zelfs mensen die door eczeem hun baan verliezen.
Schaamte en psychische klachten
Een slechte nachtrust vergroot ook de kans op het krijgen van psychische klachten, zoals angst en depressie. Dat is dan ook iets wat we regelmatig zien bij mensen met CE. Daarnaast schamen veel mensen met eczeem zich voor hun huid, waardoor ze regelmatig dingen laten. De een heeft hier meer last van dan een ander, maar schaamte speelt eigenlijk altijd wel een rol in het leven van iemand met CE. Er zijn veel verhalen van jongeren met eczeem die geen korte broek durven dragen of liever niet gaan zwemmen. Kinderen worden soms gepest en de gevolgen hiervan werken door in hun volwassen leven. Het komt voor dat mensen alles in het leven gaan vermijden. Zo zie ik mensen met CE die hun bed niet meer uit willen komen.
Ook de behandeling met zalven kan een grote impact hebben. De huid moet vaak meerdere keren per dag worden ingesmeerd. Dat kost niet alleen veel tijd, je huid voelt vervolgens ook plakkerig aan. Dit heeft bijvoorbeeld invloed op de kleding die je wel en niet kunt dragen, en kan ook je sociale en intieme leven ontregelen.
Goed op de hoogte
Uit onderzoek blijkt dan ook dat de impact van CE vergelijkbaar is met die van hart- en vaatziekten of diabetes. Gelukkig is er in de zorg steeds meer aandacht voor CE. Zo weten steeds meer huisartsen dat er verschillende behandelingsmogelijkheden zijn en verwijzen zij mensen met CE door naar een dermatoloog wanneer de huid onvoldoende opknapt. Maar dit gaat nog niet altijd goed. Huisartsen schrijven vaak niet de sterkste medicijnen voor, waar dit soms wel nodig is. Als er dan niet wordt doorverwezen blijven mensen doorsmeren en klachten houden. Ik zie nog regelmatig jonge kinderen die lange tijd onderbehandeld zijn en dat is onnodig. Soms moet je de huid even met wat sterkere middelen behandelen. Dan zie je dat het beter gaat en leeft zo’n kindje helemaal op.
Ook is een goede uitleg van eczeem heel belangrijk. Als iemand niet weet dat eczeem een chronische aandoening is die steeds weer terugkomt, krijgt hij of zij al snel het idee dat de behandeling niet werkt. Hierdoor gaat de motivatie om door te gaan verloren en ontstaat het risico dat er met de behandeling wordt gestopt. Er moet duidelijk worden uitgelegd dat eczeem ongeneeslijk is en steeds weer terugkomt, en dat je niet helemaal moet stoppen met het smeren van zalven, maar dat je langzaam moet afbouwen. Als iemand hiervan op de hoogte is, is de aandoening beter te behandelen.
Beter samenwerken
Het zou goed zijn als iedereen met CE tenminste één keer door een dermatoloog gezien wordt. Als de huisarts en dermatoloog meer gaan samenwerken, zou dit de zorg voor mensen met CE verder verbeteren. Ook zou het helpen als mensen met CE in de huisartspraktijk goede uitleg krijgen over zalven: hoeveel crème moet je gebruiken, hoe smeer je de huid in en hoe bouw je de behandeling met een zalf af. Op dit moment zijn er in de zorg allerlei initiatieven om te bekijken hoe dit het beste georganiseerd kan worden.
Behandelingsmogelijkheden
Voor mensen met matige en ernstige eczeem zijn er steeds meer behandelingsmogelijkheden beschikbaar. Wanneer ik mensen voor het eerst op het spreekuur zie, bekijk ik eerst of we de zalftherapie kunnen verbeteren. Als dat niet voldoende werkt, proberen we soms lichttherapie of starten we een behandeling met pillen. Als ook die methoden onvoldoende effect hebben, zijn er tegenwoordig middelen in de vorm van (een nieuwe variant) pillen en injecties beschikbaar.
Het vinden van de juiste behandeling kost tijd. Het belangrijkste is dat iemand met eczeem de behandeling vindt die aansluit bij zijn of haar wensen. Ik vraag iemand dan ook vaak: wat is voor jou belangrijk? Voor de een is dat beter slapen, voor een ander is dat een verbetering van de huid van de handen of de huid in het gezicht. Uiteindelijk wil iedereen een leven zonder klachten van eczeem. Dat doel proberen we in kleine stapjes te bereiken. Met de beschikbare behandelingen, betere samenwerking én voldoende tijd en begeleiding is dat voor veel mensen met CE zeker haalbaar.”
