Ik heb mezelf weer teruggevonden
Een jeukend lichaam van top tot teen, zo omschrijft Laura (30) het eczeem waar ze haar hele leven al last van heeft. De eczeemklachten begonnen vrijwel direct na haar geboorte. “Mijn huid was rood, ik krabde en huilde aan een stuk door.”
Laura: “In die tijd was er over eczeem nog niet zoveel bekend. ‘Het zit bij Laura tussen haar oren’, kregen mijn ouders dan ook van de kinderarts te horen. Mijn ouders zaten met hun handen in het haar, want in die tijd was internet niet zo groot als nu en dus kon je ook niet snel of makkelijk aan informatie te komen. Er was toen überhaupt weinig over eczeem bekend.
Toen ik als baby een keer ter observatie werd opgenomen in het ziekenhuis, vertelde het zorgpersoneel mijn ouders dat ik daar heel rustig was. Vol ongeloof is mijn vader mij toen ’s nachts gaan opzoeken. Al voordat hij de afdeling opkwam, hoorde hij mij heel hard huilen. Jaren later bleek ik een melk- en eiwitallergie te hebben. Mede omdat de kinderarts hen niet serieus nam, hebben mijn ouders hulp gezocht in het alternatieve circuit. Ook hier kwamen ze niet veel verder. Uiteindelijk kwamen ze terecht bij een kinderarts die het eczeem erkende. Ik kreeg verschillende zalven en crèmes en werd verscheidene keren in het ziekenhuis opgenomen voor een teerzalfbehandeling. Helaas zonder verbetering van mijn huid.
Gepest
Ik ben mijn hele jeugd gepest. Het eczeem zat over mijn hele lichaam en mijn gezicht zat vaak onder de korsten. Ook droeg ik altijd verband om mijn huid te beschermen. Kinderen, maar ook veel ouders, dachten dat het eczeem besmettelijk was. Overal waar ik kwam liepen mensen met een grote boog om mij heen of maakten een opmerking. Dit heeft grote invloed gehad op mijn kindertijd en zelfbeeld.
Ook op volwassen leeftijd leed ik dagelijks onder het eczeem. Er waren weken bij dat ik dag in dag uit een legging onder mijn kleding droeg om mijn droge huid te beschermen tegen het schuren van mijn broek. Aan het einde van de dag was de huid helemaal kapotgekrapt en pijnlijke en moest ik de legging in bad losweken van mijn huid. Ik was wanhopig en wilde alleen nog maar horen dat het eczeem genezen kon worden. Toen ik bij de zoveelste dermatoloog weer een aantal potjes zalf meekreeg om uit te proberen, was ik er klaar mee. Ik heb toen jaren geen dermatoloog meer gezien.
Ik heb altijd geprobeerd om me groot te houden. Naar buiten toe probeerde ik vrolijk en extravert te zijn en leek het alsof het goed ging, maar van binnen was ik angstig en onzeker. Zoiets kun je niet je hele leven volhouden. Drie jaar geleden is het dan ook mis gegaan. Ik stond op een feest met mijn toenmalige vriend en dacht opeens: wie ben jij? Waar ben ik? Ik wist het allemaal niet meer. Ik heb ook geen idee hoe ik thuis ben gekomen. Mijn lichaam stopte, het kon zo niet meer.
Teruggevonden
Ik was eigenlijk altijd angstig en had me altijd zo aangepast aan anderen, dat ik mezelf helemaal was kwijtgeraakt. Sindsdien volg ik een intensief traject met verschillende therapeuten en hulpverleners. Ik heb een lange weg afgelegd en ben er nog lang niet, maar ben dankbaar dat ik mijzelf nu langzaam weer terugvind.
Niet meer zichtbaar
Sinds twee jaar gebruik ik ook andere medicijnen voor mijn eczeem, waardoor het eczeem bijna niet meer zichtbaar is. Dat is echt een verademing. Ik heb een lange weg afgelegd maar kan nu weer vooruit kijken. Ik hoop binnenkort te kunnen starten aan een re-integratietraject en mijn vriend en ik hebben mooie plannen voor de toekomst.
Advies
Mijn advies aan anderen met eczeem? Zoek goed uit wat eczeem is en waar je wel en niet goed op reageert. Neem geen genoegen met een behandeling die niet voldoende werkt. Daarnaast heb ik ontzettend veel gehad aan de gesprekken met andere mensen met eczeem. Niet alleen heb ik veel kennis en ervaring opgedaan, maar het is ook zo’n bevrijdend gevoel om te beseffen dat je niet de enige bent die leeft met deze aandoening. Bij lotgenoten hoef je gewoon niets uit te leggen. Uiteindelijk is het praten met lotgenoten voor mij net zo belangrijk geweest als een goed werkend medicijn.”
Meer lezen over eczeem?
Meer info
-
Meer grip op je IBD door samen beslissen
Een behandeling voor IBD (Inflammatory bowel disease, in het Nederlands inflammatoire darmziekten) heeft meer kans van slagen als een patiënt door zijn arts wordt betrokken bij zijn of haar behandelplan. Mensen die meebeslissen zijn uiteindelijk meer tevreden en meer therapietrouw.
-
Mensen met PsA praten niet over alle klachten
Mensen met PsA (artritis psoriatica) zeggen vaak tegen hun dokter dat ze tevreden zijn over hun behandeling, terwijl ze in de praktijk toch nog vaak last hebben van diverse ziektesymptomen. Dat is een van de belangrijkste conclusies van het internationale onderzoek PsA Narrative onder patiënten met artritis psoriatica en reumatologen.
