We kijken elke dag wat kan

Dagtaak

Jerney probeert de slaapkamer van Melody zo steriel mogelijk te houden door plaatsing van speciale luchtreinigers, het gebruik van de juiste materialen en door elke dag het beddengoed te wassen. Jerney heeft een dagtaak aan de verzorging van haar dochter en alles wat daarbij komt kijken. Momenteel is ze niet in staat om daarnaast nog te werken. Jerney: “Als Melody een aanval krijgt, moet ik meteen naar school om haar huid te verzorgen.”

Al meteen bij de geboorte viel de droge en kapotte huid van Melody op. Jerney: “Ik werd in het ziekenhuis al snel met Melody doorgestuurd naar de kinderarts. Die bracht haar huid in kaart. De kinderverpleegkundige heeft mij vervolgens verder geïnformeerd en uitleg gegeven over het smeren. Toen begon de lange zoektocht om erachter te komen op welke prikkels Melody heftig reageert en hoe we haar huid zo rustig mogelijk kunnen krijgen en houden. Het heeft me geholpen om me goed in te lezen. De Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE) had veel waardevolle informatie, net als betrouwbare medische sites op internet zoals ‘Thuisarts’ en verschillende ziekenhuiswebsites.”

Jerney’s leven staat in het teken van het voorkomen van een uitbraak van heftig eczeem. Dat begint al bij het opstaan. Jerney: “ ’s Ochtends bekijk is allereerst Melody’s huid. Is die droog, rood of blazerig? Op basis daarvan beslis ik welke zalf ik gebruik. We zijn sowieso ’s ochtend en ’s avond een uur aan het smeren. Als ik zie dat er een uitbraak op komst is, let ik extra goed op. Veel dingen veroorzaken een allergische reactie van Melody’s huid. Een uitbraak kan bijvoorbeeld worden veroorzaakt door bepaalde voedingsstoffen, pollen in de lucht, een prik van een beestje of een snelle overgang van warm naar koud.

We kijken elke dag wat wel en wat niet kan. We moeten regelmatig iets missen of overslaan, bijvoorbeeld als Melody een slechte dag heeft wanneer er een kinderfeestje is gepland is, of als ze een aanval krijgt tijdens een familiediner en we noodgedwongen eerder naar huis moeten. In het begin zorgde dit voor veel verdriet en teleurstellingen, maar we hebben er nu een goede weg in gevonden. We hebben hierbij begeleiding gehad van een psycholoog. De zus van Melody gaat elk jaar naar een speciale dag voor kinderen met een zieke broer of zus. Op die dag wordt zij in het zonnetje gezet.

Ik heb geleerd om grenzen te stellen, want uiteindelijk krijg je daar veel voor terug. Men beseft vaak niet dat als een eczeemaanval doorzet, dit grote gevolgen heeft voor Melody en ons gezin. We zijn dan een of twee weken extra aan het smeren om de huid weer rustig te krijgen.
 

Andere school

Een paar jaar geleden is Melody gewisseld van school. De directeur van haar oude school nam zijn hond mee naar school en daar was Melody vaak ziek van. Het was lastig bespreekbaar en we kwamen maar niet tot een oplossing. Op de nieuwe school was het verschil meteen merkbaar. Ze had nog maar de helft van haar medicatie nodig en kwam veel energieker thuis. Ook denken ze op de nieuwe school heel goed met ons mee. Als Melody een aanval krijgt op school, kan ik nu gewoon naar haar toe om haar in te smeren. Als er een kindje gaat trakteren, brengen ze mij op de hoogte zodat ik snoep kan meegeven die Melody veilig kan eten.

We lopen vanaf het begin bij dezelfde kinderarts. Ik ben heel tevreden met de begeleiding. We zijn weleens op consult geweest in een ander ziekenhuis, maar op hoofdlijnen is de geadviseerde behandeling hetzelfde. Wanneer Melody een aanval heeft, stuur ik de arts een foto van haar huid en proberen we te achterhalen wat de uitbraak heeft uitgelokt. De arts past hier dan de medicijnen op aan. Als het echt niet goed gaat kan ik altijd snel bij hem terecht. Ik heb inmiddels zoveel kennis en ervaring over Melodys eczeem, dat ik soms meer weet dan de arts of een andere specialist. Ik heb het geluk dat ik hulpverleners getroffen heb die mij serieus nemen.
 

Dapper en stoer

Melody is dapper en stoer en ze gaat over het algemeen goed met haar ziekte om. Ze is gelukkig nooit gepest, maar heeft wel dagen dat ze er helemaal klaar mee is. Elk jaar met oud en nieuw wenst ze dat ze van haar eczeem afkomt. Laatst moest ze acht weken binnenblijven. Haar huid was zo droog en deed zo’n pijn dat ze niet goed kon lopen en zelfs haar hoofd niet kon draaien zonder haar huid te beschadigen. Dan heb ik echt met haar te doen. Gelukkig is het beeldbellen in de klas door corona in versnelling gekomen, zodat ze toch regelmatig online in de klas aanwezig kon zijn. Op die manier voelt ze zich toch verbonden.

We proberen Melody een zo normaal mogelijk leven te laten leiden, maar ze moet vanwege haar eczeem veel laten. Ik merk dat nu ze ouder wordt, ze daar steeds meer moeite mee heeft. Ik hoop dat haar klachten in de puberteit zullen afnemen. Mocht dat niet zo zijn, dan vind ik het een geruststellende gedachte dat er nu meer behandelopties beschikbaar zijn. Zo is er voor Melody toch zicht op een beter leven met constitutioneel eczeem.”