Datagedreven samenwerken binnen ziekenhuisverband
’’Do not only ask what data can do for you, but wat you can do for your data’’. Jos Hendrikx, Clinical data scientist en epidemioloog van Santeon haalt de quote van president Kennedy aan tijdens zijn presentatie bij het Healthcare Innovation Platform (HIP)-webinar ‘Herbruikbaarheid Zorgdata’. ’’Ga actief op zoek binnen je organisatie naar wie bezig is met gegevensuitwisseling. Dat geldt zowel voor zorgmanagers, IT’ers, zorgprofessionals als zorgbestuurders.’’
Samenvatting HIP-webinar
Download hier een pdf van het boekje ‘Herbruikbaarheid van zorgdata’ met een samenvatting van het HIP-webinar.
Jos Hendrikx is als clinical data scientist betrokken bij vernieuwing van de informatievoorziening van het waardegedreven zorg programma van Santeon. Tijdens zijn presentatie vertelt hij hoe binnen de 7 topklinische ziekenhuizen van Santeon datagedreven wordt samengewerkt om te leren en te innoveren binnen de zorg.
‘Samen beter’-programma Binnen
Santeon wordt samengewerkt op verschillende domeinen. Maar centraal staat het ‘Samen beter’-programma. Dat is een waardegedreven zorgprogramma waarbij de deelnemers proberen om continu te leren en te verbeteren binnen de zorg. ’’En ook proberen we om patiënten te activeren om samen met zorgprofessionals besluiten te nemen over hun behandeling. Dat alles is gefundeerd op basis van innovatie en onderzoek. Dat wordt natuurlijk weer gevoed met betrouwbare data en data science’’, stelt de data analist. Binnen het programma wordt nu naar 15 verschillende aandoeningen gekeken. Maar in de toekomst wordt er opgeschaald naar meer dan 20 aandoeningen.
Elk Santeon-ziekenhuis heeft een eigen dataverzamel-, dataverwerking-, en verbeterprogramma. ’’Maar al die data brengen we ook samen over die zeven ziekenhuizen om van elkaar te leren. Dat doen we met multidisciplinaire teams van medische experts en ervaringsexperts,’’ legt hij uit. ’’Dan kun je denken aan patiënten, medisch specialisten, apothekers en verpleegkundigen en zij geven aan waar mogelijk verbeterpotentieel zit.’’ Volgens Jos Hendrikx zijn zij immers degenen die uiteindelijk zorgen voor de verbeteringen in de zorg.
Leren en verbeteren in de zorg
Deze mensen worden ondersteund door data- en innovatie-experts. ’’Dan kun je denken aan data engineers die zorgen voor de goede levering van data die we nodig hebben. En ook aan data-analisten en data scientists die de data verwerken en tot inzichten komen en aan projectleiders die het gehele team aansturen en zorgen dat verbeterinitiatieven ook daadwerkelijk worden geïmplementeerd.’’
‘We zijn het afgelopen jaar gaan kijken, van hoe kunnen we dit proces nu efficiënter en effectiever inrichten?’
Het hele programma is gericht op leren en verbeteren in de zorg. Maar de deelnemers leren ook bij elk deelaspect – ‘dus bij de datavoorziening en dataverwerking’ - van elkaar hoe je dat het meest effectief en efficiënt kunt doen. En ook hoe je dit uiteindelijk moet implementeren in de praktijk.’’
Wat Jos Hendrikx en zijn collega’s de afgelopen jaren hebben gemerkt, is dat binnen dit programma veel tijd gaat zitten in het verkrijgen van goede en betrouwbare data om zo tot een inzicht te komen. ’’We zijn het afgelopen jaar gaan kijken, van hoe kunnen we dit proces nu efficiënter en effectiever inrichten? Zodat we in de toekomst makkelijker kunnen opschalen en sneller resultaten krijgen voor onze zorgprofessionals.’’
Samenwerken met Nictiz
Daarin is Santeon gaan samenwerken met Nictiz, een kennisorganisatie die helpt bij digitale gegevensuitwisseling binnen de zorg. ’’Zij gebruiken een vijf-lagen-model voor gegevensuitwisseling,’’ legt Hendrikx uit. ’’Als je kijkt naar de bovenste twee lagen van dit model, dan gaat het eigenlijk over de organisatie en de zorgprocessen waar afstemming over moet komen. Kortom, op welke aspecten binnen de zorg gaan we kijken en binnen welke aandoeningen? Om dat goed te kunnen doen heb je natuurlijk informatie nodig, dat is de middelste laag: de informatielaag. Daar hebben we het over de inhoud: hebben we het over hetzelfde zorgconcept, en is dat vastgelegd met dezelfde structuur? Daarnaast heb je ook gegevensuitwisseling nodig tussen applicaties en zorginformatiesystemen en heb je een IT-infrastructuur nodig; de onderste lagen van het 5 lagen model.’’
‘’’Hoe zijn we hier afgelopen jaar naar gaan kijken?,’’ vervolgt hij zijn verhaal. ’’We zijn de informatiebehoefte van onze value based healthcare-aandoeningen gaan analyseren.’’ Dit is gedaan door het ontleden van alle indicatorsets die binnen Santeon worden gebruikt voor de dataverzameling voor verschillende aandoeningen.
’’Wij zijn gaan kijken hoe we de informatiebehoefte voor de verschillende indicatoren konden ontleden en indelen in min of meer generieke, herbruikbare, bouwstenen. Neem bijvoorbeeld een indicator van borstkanker. Daarin zagen we 3 hoofdelementen: informatie over opnameverloop, medicatie en complicaties.’’
‘Zo werden alle indicatoren afgepeld en vervolgens alle verschillende informatiebehoeften vergeleken met nationale en internationale modellen.’
Zo werden alle indicatoren afgepeld en kwamen we tot een generieke set van benodigde bouwstenen waarmee we voor verschillende aandoeningen indicator sets konden maken. Vervolgens werd deze set vergeleken met nationale en internationale modellen. ’’Zo zagen we dat onze informatiebehoefte erg vergelijkbaar was met, en gedekt kon worden door, de zorginformatiebouwstenen die worden beheerd door Nictiz.’’
Codestelsels en terminologie
De data analist neemt zijn publiek van het Healthcare Innovation Platform nog even terug naar het laatste model: de informatielaag. ’’Waar bestaat die uit? Dan hebben we het over datasets, gegevensmodellen, codestelsels en terminologie. Als user case kan dat een vergelijking binnen een waardegedreven zorgtraject zijn en willen we een specificatie van de dataset. Dus welke dataelementen hebben we nodig en in welk gegevensmodel zijn deze vastgelegd. Welke terminologie en codestelsels worden daarvoor gebruikt?’’
Bij dat hele proces denken veel verschillende partijen binnen en buiten het ziekenhuis mee, stelt hij. ’’Zowel de zorgverleners, de patiënten maar ook bijvoorbeeld de leveranciers. Samen kom je tot die informatiestandaarden voor die specifieke user case.’’
Zorginformatiebouwstenen
Zorginformatiebouwstenen omschrijven individuele zorgconcepten die kunnen worden vastgelegd in het primaire zorgproces. Hendrikx noemt als voorbeeld roken. ’’Een huisarts wil alleen weten of de patiënt rookt. Een verloskundige wil wat meer informatie over hoeveel er wordt gerookt. En of er ook passief wordt gerookt. Terwijl een longarts nog meer gedetailleerde informatie wil hebben. Deze bundeling van mogelijke informatie die je wil vastleggen, vormt een zorginformatiebouwsteen (zib).’’ Hij laat een gegevensmodel zien. ’’Centraal staat het tabaksgebruik. Daarom zie je allerlei informatie-elementen die daarbij belangrijk zijn. Zoals de stopdatum, de hoeveelheid tabaksgebruik, het soort tabaksgebruik, enzovoort.’’
Deze gegevens zijn volgens de data analist allemaal vast te leggen in terminologie en codestelsels. ‘’De terminologie omschrijft eenduidig in woorden wat je wil vastleggen, dus bijvoorbeeld ‘rookt sigaren’ en dat zorgt er ook voor dat deze definitie hetzelfde is in Groningen of Eindhoven of in Amerika. Want deze terminologielijsten worden ook nog internationaal vertaald.’’
Daarnaast zijn er ook codestelsels, of coderingen, voor al die concepten. Zodat je er makkelijker met de computer mee kunt werken. Samen maakt dat een zorginformatiebouwsteen waarin je een klinisch relevant concept omschrijft, legt hij uit. ’’Een aantal concepten samen vormt een dataset. En als je dan nog afspraken maakt waar je die datasets precies voor gebruikt en welke data daarin moeten komen heb je een informatiestandaard,’’ stelt Hendrikx.
’’Voor een waardegedreven zorg analyse heb je van de zorginformatiebouwsteen over laboratoriumwaarden bijvoorbeeld niet alle labwaarden van alle patiënten nodig. Een tijd- en aandoening-gebonden selectie daarvan volstaat. Met een informatiestandaard kun je kortom eenduidig omschrijven welke data je voor bepaald doeleind nodig hebt en uitgewisseld moet worden.’’
Tot slot staat de clinical data analist stil bij de ontwikkeling en doorontwikkeling van de zib’s. ’’Op dit moment zijn er meer dan 100 zib’s omgeschreven. Ze worden beheerd door Nictiz maar verder doorontwikkeld door een pool van zorgprofessionals, methodologen en terminologen. Je kunt ook feedback op de zib’s geven aan het zib-centrum van het Nictiz. En er is een implementatie-uitleg in acht stappen.
Kernboodschappen
- De zorginformatiebouwstenen zijn een inhoudelijke basis voor de eenduidige gegevensuitwisseling in de zorg. Dat is nodig zodat je eenduidig en eenmalig kunt registreren aan de bron.
- Daardoor kun je ook (her)gebruikmaken van wat al geregistreerd is en daarmee de registratielast verminderen.
- Door op verschillende lagen actief en multidisciplinair samen te werken en afspraken te maken kunnen we duurzaam hergebruik maken van onze rijke zorgdata.