‘Hoe opener je bent over je ziekte, hoe beter het is’
Leestijd: 4 minuten
Het zijn vier kleine zwarte getatoeëerde puntjes op haar lichaam die Debby Tulling herinneren aan haar ziekte. Verder staat ze er niet zo vaak meer bij stil dat ze borstkanker had. ’’Ik ben heel nuchter en heb me tijdens de behandeling nooit ziek gevoeld. Ik vond het erger voor mijn omgeving.’’
In mei 2013 merkte de rasechte Rotterdamse hoe telkens druppeltjes bloed uit haar tepel vloeiden. Onderzoek na onderzoek wezen niets uit. Het kwam wel vaker voor en zou vanzelf overgaan, hoorde ze in het ziekenhuis.
Het bloeden ging echter niet over en Debby kreeg een niet-pluisgevoel. ’’Het woord kanker speelt wel eens door je hoofd,’’ zegt ze terwijl ze met haar hand even haar hoofd aanraakt. ’’Maar ik sportte twee, drie keer in de week en voelde me topfit.’’
‘Ga maar even zitten, ik heb niet zulk leuk nieuws’
Uiteindelijk kwam de chirurg met het idee om een kijkoperatie te doen. Misschien dat er een ‘pappiloompje’ in één van de melkklieren zat. Na de ingreep mocht Debby naar huis.
Nietsvermoedend kwam ze na anderhalve week terug voor wondcontrole. Met een ernstig gezicht zei de chirurg ‘ga maar even zitten, ik heb niet zulk leuk nieuws.’
DCIS, vorm van borstkanker
Debby bleek een vorm van borstkanker te hebben, genaamd DCIS (Ductaal Carcinoom In Situ). Bij DCIS zitten kankercellen in de wand van de afvoergangen van de melkklieren in de borst.
De diagnose kwam als donderslag bij heldere hemel. ’’Mijn moeder was erbij en we moesten allebei huilen … het was alsof het gesprek niet over mij ging, maar over iemand achter mij in de kamer.
Ze kreeg te horen dat ze een borstsparende operatie zou ondergaan om de kankercellen te verwijderen, gevolgd door 33 bestralingen.
De periode die volgde was een emotionele achtbaan. ’’Je moet dealen met het feit dat je kanker hebt. Bij het eerste televisieprogramma over dat onderwerp zat ik te janken. Opeens gaat het over jou.’’
De borstsparende operatie leek vlekkeloos te gaan. Debby kreeg echter een flinke borstontsteking waardoor ze weer onder het mes moest. ’’Weer onder narcose … alles is schoongemaakt. Er werd een drain ingezet en de wond moest openblijven.’’
Operatie en bestraling
Debby zwijgt. Haar ogen glinsteren, alsof ze even terug is in het ziekenhuis. ’’Ik schrok toen het verband eraf ging en er een enorm stuk plastic uit mijn borst stak. Ik dacht ‘is dit mijn borst? Ben ik dit nu?’,’’ zegt ze, om haar verhaal daarna gelijk te relativeren. ’’Het was de enige week tijdens mijn ziekteproces dat ik thuis zat, omdat ik de wond moest spoelen.’’
Elke bestraling is precisiewerk
Pas toen de wond redelijk was genezen, startten de bestralingen in de Daniel den Hoedkliniek. ’’Eerst maken ze een CT-scan van je en kijken ze hoe je goed ligt voor de bestraling. Vervolgens tatoeëren ze vier puntjes op je borst. Zodat ze je telkens op dezelfde plek kunnen bestralen.’’
Elke bestraling is precisiewerk, vertelt Debby. ’’Je krijgt eerst een testscan en ligt dan op de tafel te wachten, op je rug en met je armen boven je hoofd. Je voelt de scanner telkens een millimeter omhoog of opzij gaan. Totdat je weer precies goed ligt.’’
Omdat Debby nog geen veertig was en het haar linkerborst betrof - dichtbij haar hart - moest ze tijdens de bestralingen haar adem inhouden: de zogenaamde ‘breath-hold-techniek’. ’’Om zo de afstand tussen mijn hart en de straling te vergroten zodat in de toekomst zo veel mogelijk hartschade wordt voorkomen.’’
Nooit ziek gemeld
Ook tijdens de bestralingen meldde Debby zich niet ziek. De eerste keer gingen haar vriend en moeder mee. Maar al snel ging ze gewoon op de fiets. ’’En daarna door naar mijn werk. Als ik terugkijk op die periode had mijn omgeving het, het moeilijkst. Zij voelden zich hulpeloos en machteloos. Omdat ze niets voor mij konden doen. Daarnaast is het woord kanker zelf natuurlijk enorm beladen.’’
‘Als je open bent, begrijpen mensen je beter als je een keer een ‘off day’ hebt’
Tijdens haar hele ziekteproces voelde Debby zich ‘enorm gesteund’ door haar werkgever Pfizer. ’’Het is mooi om voor een bedrijf te werken dat zelf ook behandelingen ontwikkelt voor mensen met borstkanker.’’
Binnen Pfizer is ze bewust open geweest over haar behandeling. ’’Ik denk zelf hoe opener je zegt dat je borstkanker hebt, hoe beter het is. Zeker als je dagelijks met mensen werkt en je een keer een ‘off day’ hebt. Iedereen begrijpt je dan beter.’’
Wat ze ook mooi vond, is dat haar manager na het horen van haar diagnose naar de bedrijfsarts belde om te vragen wat hij kon verwachten en doen voor Debby. ’’Hij wilde ook weten wat de bestraling voor mij zou betekenen en kreeg als antwoord dat het niet te voorspellen is. De een fietst er doorheen, de ander ligt doodziek in bed.’’
Genieten van kleine dingen
Zelf had Debby het geluk dat ze door de behandeling ‘heen fietste’. Over de vraag of ze is veranderd door borstkanker, moet ze even nadenken. ’’Ik ben gevoeliger geworden, geniet meer van kleine dingen. Zeker nadat ook twee vriendinnen van mij borstkanker kregen. De een had ook DCIS en de ander moest een amputatie ondergaan.’’
Verder beheerst borstkanker haar leven niet meer. Het is alleen altijd ‘wel even een dingetje’ als ze in de wachtkamer van haar behandelaar zit voor de uitslag van de jaarlijkse mammografie die ze krijgt tot haar vijftigste. ’’De afgelopen keer moest ik drie kwartier wachten en sloegen de zenuwen toe. Samen met haar vriend probeerde ze rustig te blijven in de wachtkamer, geen van beiden durfde overigens iets te zeggen. Waarom zat ik er nog? Zou het mis zijn? Maar als de uitslag dan weer goed is ben je dat bijna weer vergeten “
Tips voor andere kankerpatiënten
Debby heeft wat tips voor lotgenoten en mensen met iemand met kanker in hun omgeving.
- Luister naar je eigen lichaam en trek aan de bel bij je arts als je een niet-pluisgevoel hebt.
- Probeer door te gaan met je leven en laat je hoofd niet hangen.
- Ga naar de sportschool en zorg voor een goede conditie. Dan sta je al 1-0 voor.
- Ken je iemand met kanker, ga dan nooit voorbij aan zijn of haar omgeving. Vraag niet alleen naar de patiënt, maar ook hoe het met hen gaat zodat zij hun verhaal kwijt kunnen. Partners worden daarin vaak vergeten.
Bronnen
- Interview met Debby Tulling
-
encyclopedie.medicinfo.nl/dcis/93e72fd3e6d94fb0a48d8531a3537c1f
-
Leren van een 70-jarige stagiair
Nèt 70 jaar jong besloot Paul Critchlow om zomerstage bij Pfizer te lopen. Dit nadat hij in 2015 met pensioen ging na een lange carrière in de journalistiek, de financiële wereld en bij de overheid. Voor Paul en zijn collega’s bij Pfizer was het een geweldige ervaring. Hij vertelt erover.
-
Interview
‘De ziekte van Crohn, het hoort bij mij’
‘Je ziet er helemaal niet ziek uit’ Of…’ik wou dat ik zoveel kon eten als jij’. Tom van den Berg krijgt dit soort opmerkingen vaak genoeg naar zijn hoofd van mensen die totaal geen idee hebben van wat het is om de ziekte van Crohn te hebben.
