Martijn woont én werkt in Xenia, woonzorgcentrum voor jongeren*

Xenia is nu zijn thuis. Maar een jaar geleden woonde hij nog in een zorgwoning in Amstelveen, met zorg op afroep, vertelt hij. ’’Maar mijn situatie verslechterde dusdanig afgelopen jaar, dat ik niet meer thuis kon wonen. Ik kreeg steeds meer pijn en ook lichamelijk ben ik verzwakt, waardoor ik meer zorg en aandacht nodig heb.’’

’’Gelukkig kon ik hier terecht: een plek die ik al heel goed kende,’’ wijst hij rond, terwijl hij zijn ruime kamer met wanden vol vrolijke kaarten en foto’s van zijn grote liefde Ajax laat zien.

‘Mijn ouders zijn altijd heel open en eerlijk naar mij toe geweest’

Martijn was drie jaar toen bekend werd dat hij de progressieve spierziekte van Duchenne heeft. Zijn ouders hadden al langer een niet-pluisgevoel. ’’Ik ging later lopen dan normaal en mijn bewegingen zagen er anders uit. Toen hebben ze me laten onderzoeken en rolde dit er uit.’’’

Voor zijn ouders was de diagnose een enorme klap. Zelf weet Martijn niet beter dan dat hij een progressieve spierziekte heeft. ’’Als kind had ik heel veel vragen over waarom ik dingen niet kon die anderen wel konden. Mijn ouders zijn altijd heel open en eerlijk naar mij toe geweest.’’

Opleiding grafisch multimediadesign

Sinds zijn elfde is Martijn aan een rolstoel gebonden. ’’Ik kon niet naar een reguliere basisschool, omdat ik te veel aandacht nodig had. Daarom heb ik op een mytylschool gezeten.’’ Een mytylschool is een gewone school, voor kinderen met een lichamelijke beperking. ’’Overdag kreeg ik daar les en tussendoor fysiotherapie.’’

Na de basisschool heeft hij daar ook vmbo gedaan om vervolgens wel naar een regulier ROC te gaan voor de opleiding grafisch multimediadesign. ’’Ik heb tijdens mijn studie stagegelopen bij een drukkerij en ben daar vervolgens ook een paar jaar gaan werken, drie halve dagen per week.’’

Vrijwilligerswerk voor Xenia

Op een gegeven moment werd het werken als grafisch vormgever te vermoeiend en fysiek te zwaar. Hij besloot niet bij de pakken neer te gaan zitten, maar om vrijwilligerswerk voor Xenia te gaan doen. ‘’Via een oud-schoolgenoot was ik in contact gekomen met Jacqueline Bouts, die Xenia wilde oprichten. Zij zocht jonge mensen om mee te denken over de inrichting van Xenia en dat leek mij heel interessant en leuk.’’

Bovenal omdat het een woonzorgcentrum zou worden voor jonge mensen zoals hij. ’’Je wilt als jongere niet tussen de ouderen zitten, die al een lang leven achter de rug hebben en al enorm veel hebben meegemaakt. Je wilt omgaan met leeftijdsgenoten, die dezelfde interesses hebben en die op dezelfde manier in het leven staan.’’

Uiteindelijk ziet het huis er ongeveer zo uit zoals hij voor ogen had. ’’Ik vond het belangrijk dat niet alles klinisch wit zou zijn, zoals in een ziekenhuis. Maar dat het een huiselijke uitstraling zou krijgen, met kleur op de muren. Dat de kamers ruim zouden zijn, met goede tv’s, snel internet, een goede airco en een klimaatsysteem. En dat er een grote woonkeuken zou komen waar je met zijn allen kunt eten. Ook vond ik het belangrijk dat er een mooie tuin zou komen.’’

Ambassadeur van Xenia

Nu is Martijn ambassadeur van Xenia en daarmee letterlijk één van de gezichten van de organisatie. ’’Je geeft interviews en bent bij de uitreiking van cheques en acties en evenementen voor het goede doel. En we treden veel naar buiten richting bedrijven en fondsen om te laten zien wat we doen.’’

“Xenia krijgt geen subsidie, maar is volledig afhankelijk van giften en donaties,” vervolgt hij. ’’Xenia heeft een vriendenstichting die veel sponsoracties op touw zet. Dankzij hun inzet komt veel geld binnen. Maar we blijven het nodig hebben. Daarom moeten we om aandacht blijven vragen.’’

Daarnaast is het belangrijk dat Xenia veel publiciteit krijgt, zodat zoveel mogelijk potentiële gasten het woonzorgcentrum leren kennen. ’’Lang niet iedereen weet dat je hier terecht kunt als je jong bent en een ernstige progressieve aandoening hebt.’’

Hetzelfde in het leven staan

Dit wil hij nog eens benadrukken: het is als jongere met een progressieve aandoening enorm fijn om samen te wonen met leeftijdsgenoten die op dezelfde manier in het leven staan als jijzelf.

’’Mensen waarmee je ’s avonds gezellig samen kunt eten of een spelletje kunt doen. Maar waarmee je ook kunt praten over onderwerpen waar je tegenaan loopt als je een ernstige progressieve ziekte hebt. Zoals beperkingen die je al had of die je erbij krijgt. Of over het naderende levenseinde. Iedereen zit met andere dingen. Maar door er met lotgenoten over te praten, kan het je helpen om daarmee om te gaan of om het te verwerken.’’

Mooi vindt hij dat in Xenia bovendien alles kan en mag. ’’Er is hier al iemand getrouwd en we hebben hier met enige regelmaat huiskamerconcerten. En je kunt hier met bed en al naar de kroeg: morfinepomp eraan en gaan…’’

De Ajax-fan is zelf ook blij met zijn nieuwe thuis. ’’Ik kan hier doen wat ik zelf wil. Ik ga regelmatig de stad in, vind het leuk om te computeren en films te kijken. En ik krijg hier veel vrienden en familie op bezoek. Pas hebben we hier met mijn zussen en broers en wat vrienden in de woonkeuken bijvoorbeeld voetbal gekeken, met een biertje erbij.’’

Toch hoopt hij zo snel mogelijk uit Xenia te vertrekken. Hij wil gaan wonen in één van de vier zorgappartementen die naast Xenia worden gebouwd. ’’Een soort aanleunwoningen maar dan voor jongeren met een spierziekte. Waar je zelfstandig kunt wonen, maar wel alle zorg van Xenia kunt krijgen. Dat lijkt me ideaal.’’

Martijn van Rees is in november 2020 overleden. Wij wensen iedereen veel sterkte toe met het verlies van Martijn.