‘Door meer bewustzijn voorkom je veel leed’
Iedereen kan trombose krijgen, ook als je jong, fit en slank bent. Het is belangrijk dat mensen zich bewuster worden van de risicofactoren en de symptomen herkennen. ’’Veel mensen weten niet goed wat trombose is en dat het zo vaak voorkomt,’’ stelt Saskia Middeldorp, hoogleraar inwendige geneeskunde en vasculair geneeskundige van het Radboudumc. ’’Een kwart van de mensen met trombose houdt levenslang klachten. Dat is toch verschrikkelijk.’’
Is een herseninfarct een vorm van trombose?
Ja
Een herseninfarct is een vorm van trombose in de hersenen. Bij een herseninfarct is een bloedvat in de hersenen langere tijd afgesloten door een bloedstolsel. Het achterliggende deel van de hersenen krijgt te weinig zuurstof en er ontstaan uitvalsverschijnselen. Als de afsluiting te lang duurt, dan kan het hersenweefsel afsterven. De plaats en grootte van het herseninfarct bepalen welke gevolgen optreden. Wanneer een herseninfarct zich voordoet in de linkerkant van de hersenen, vallen functies uit aan de rechterkant van het lichaam. En andersom. Meer informatie vind je hieronder.
Saskia Middeldorp werkte mee aan een podcast over trombose in kader van Wereld Trombose Dag. Een dag waarop de hele wereld om meer aandacht en bewustzijn voor trombose vraagt. Maar eigenlijk zou het elke dag Wereld Trombose Dag moeten zijn.
Er bestaat een forse kennisachterstand ten op zichte van hart- en herseninfarcten. Terwijl ook trombose veel voorkomt. ’’Mensen weten welke symptomen bij een hart- of herseninfarct horen, maar niet wat bij trombose of longembolie past. Dan bedoel ik vooral trombose in de aderen van bijvoorbeeld het been of de longen. Maar veel mensen weten ook niet dat trombose in de slagaderen de oorzaak kan zijn van een hartinfarct of een herseninfarct.’’
Ze is ervan overtuigd dat je met het vergroten van kennis van het algemeen publiek levens kunt redden. ’’Hoe eerder je erbij bent, hoe minder ziek je ervan hoeft te worden.’’
‘Ook de ‘awareness’ bij overheden en fondsenwervers moet groeien’
Ook bij overheden en fondsenwervers moet ‘awareness’ groeien, benadrukt ze. ’’Zo kunnen we niet met betrouwbare cijfers vertellen hoeveel mensen jaarlijks aan een longembolie overlijden. Terwijl je die cijfers voor een hartinfarct zo kunt vinden.’’
De hoogleraar inwendige geneeskunde stelt dat symptomen niet altijd worden herkend. ’’Bij trombose horen symptomen zoals zwelling en roodheid van een been. Maar als jij fitnest en pijn in je linkerkuit krijgt, kan dat ook trombose zijn. Spierpijn heb je meestal aan twee kanten. En spierpijn en trombose schijnen lastig uit elkaar te houden zijn.’’
‘Goede trombosezorg begint ermee dat iemand aan de mogelijkheid van trombose denkt.’
Bij longembolie passen klachten zoals druk op de borst, flauwvallen, kortademigheid, pijn bij de ademhaling, hartkloppingen en bloed ophoesten. ’’Je moet daarmee niet blijven rondlopen, maar bij de dokter aankloppen.’’
Eenmaal in het ziekenhuis, worden trombose en longembolie wel gesignaleerd. Maar het gaat om de fase ervoor. ’’Helaas worden ik en mijn collega’s soms geconfronteerd met trieste voorbeelden van jonge meiden die diverse keren bij de huisarts of de kinderarts zijn geweest met klachten en dan overlijden aan een longembolie. Dat zijn verschrikkelijke, gemiste kansen. Goede trombosezorg begint ermee dat iemand aan de mogelijkheid van trombose denkt.’’
’Trombose is de meest voorkomende doodsoorzaak bij kanker’
Naast herkennen van de symptomen is het volgens professor Middeldorp belangrijk dat mensen zich beter bewust worden van de risicofactoren. Een belangrijke factor is leeftijd. Hoewel je zeker trombose kunt krijgen op jonge leeftijd, stijgt de kans als je ouder wordt.
Een andere risicofactor is gebruik van de anticonceptiepil. ’’De kans is klein dat je door pilgebruik trombose krijgt. Maar als je kijkt op populatieniveau is het een grote risicofactor, omdat heel veel vrouwen de pil gebruiken.’’ Ook overgewicht en erfelijkheid vormen risicofactoren. ’’Een andere belangrijke risicofactor betreft ziekenhuisopnames,’’ stelt ze. En of je daar nu ligt met een gipsen been, omdat je een ongeluk hebt gehad of omdat je een operatie krijgt: langdurig stilliggen kan leiden tot trombose.
‘Een andere belangrijke risicofactor betreft ziekenhuisopnames: langdurig stilliggen kan leiden tot trombose.’
Over het algemeen wordt in het ziekenhuis goed opgelet of patiënten preventief tromboseprofylaxe moeten gebruiken om trombose te voorkomen, stelt Middeldorp. ’’Maar de helft van het aantal tromboses vindt plaats in de weken na de ziekenhuisopname. Helaas is het niet eenvoudig om te bepalen wie thuis moet doorgaan met tromboseprofylaxe. Daar moet meer onderzoek naar worden gedaan.’’
Een laatste grote risicofactor is kanker. ’’Trombose is de meest voorkomende doodsoorzaak bij kanker. Veel patiënten en zorgprofessionals staan daar niet bij stil.’’
Wat kun je zelf doen?
Vervelend van trombose is dat elk mens anders is en het niet te zeggen is bij wie, welke risicofactoren leiden tot trombose. Het honderd procent voorkómen ervan dan ook moeilijk. Al kan het geen kwaad om preventieve maatregelen te nemen. ’’Leef gezond. Probeer te zorgen dat je niet te zwaar bent en dat je voldoende beweegt.’’ Aan je erfelijkheid, je genenpool valt niets te veranderen. ’’Je kunt wel met je familie praten over of het voorkomt in je familie. Als dat zo is, dan kun je erover nadenken of de anticonceptiepil voor jou de meest ideale vorm van anticonceptie is. En of dat op latere leeftijd nog steeds zo is. Vaak start je als tiener met de pil en denkt er nooit meer iemand na over of dat op termijn nog een goed idee.’’ Wat je verder zelf kunt doen, is om bij ziekenhuisopname te vragen om een zogenaamd trombose risico assessment. Deze test identificeert mensen die kans lopen op veneuze trombose. ’’Met hulp van die test wordt met jou gekeken of je tromboseprofylaxe nodig hebt en in welke mate.’’
Hoeveel procent heeft kans op herhaling?
Wie eenmaal trombose heeft gehad, loopt flinke kans op herhaling. De helft van de patiënten krijgt het binnen tien jaar nog eens. ’’Vooral mensen zonder duidelijke uitlokkende factoren,’’ zegt Saskia Middeldorp. Maar van de mensen bij wie wel uitlokkende factoren aanwezig waren, ‘vooral de hormonen en de zwangerschappen’, krijgt dertig procent ook binnen tien jaar opnieuw trombose. Kortom, trombose komt gewoon heel vaak voor,’’ benadrukt ze nogmaals.
Een gunstige ontwikkeling daarbij is dat de trombosezorg steeds beter wordt. Huidige behandelmethodes zijn minder ingrijpend. ’’Mensen kunnen ze beter volhouden. Als je therapietrouw bent, loop je minder risico op herhaling.’’
Hulpmiddelen om beter in te schatten
Ook voor kanker en trombose komen er op korte termijn nieuwe hulpmiddelen aan, zoals algoritmes waarmee je beter kunt voorspellen welke kankerpatiënt veel risico loopt op trombose. ’’Als je kanker hebt en trombose of longembolie krijgt, ben je écht in de aap gelogeerd. Je krijgt uitstel van je kankerbehandeling en het is slecht voor je prognose. Ik verwacht dat daar de komende jaren meer aandacht voor komt en dat we beter kunnen voorspellen welke mensen, met welke soorten kanker, tijdens de chemotherapie of bestraling een lage dosis bloedverdunners kunnen gebruiken om trombose te voorkomen. En wie je tijdens een zware behandeling beter niet blootstelt aan nog een medicijn.’’
Verder zoeken onderzoekers behandelmethodes waarmee je de lange termijneffecten van trombose vermindert. Daar is nog een lange adem voor nodig, stelt Saskia Middeldorp. ’’De meeste winst is vooralsnog écht te behalen op het gebied van preventie.’’
COVID-19
Tot besluit staat Saskia Middeldorp stil bij COVID-19: een nieuwe opvallende risicofactor voor trombose. De helft van de coronapatiënten die op de IC belandt krijgt trombose. ’’Als je zo ziek wordt dat je aan de beademing moet, wordt je stollingssysteem over de top geactiveerd en wordt het zo slecht afgeremd, dat daardoor enorme kans op trombose ontstaat,’’ legt ze uit. Het coronavirus gaat in de longen zitten, maar ook in het endotheel, de vaatwandbekleding. ’’Daar zorgt het voor enorme ontsteking van de vaatwand. De ontstekingsstorm in het lichaam gaat bij COVID-patiënten hand in hand met de bloedstolling. Dat is sterker dan bij andere ernstige virale ziektes.’’
Over de oorzaak ervan bestaan allerlei hypotheses.’’Eén ervan is dat die vaatwandontsteking leidt tot een dubbele activatie. Enerzijds van dat inflammatiesysteem maar en daarnaast tot een idiote aanzwengeling van de bloedstolling.’’ Volgens professor Middeldorp wordt daar ‘gigantisch veel onderzoek’ naar gedaan. Daardoor wordt steeds duidelijker welke onderdelen van de bloedstolling bij covidpatiënten anders zijn dan bij andere ernstig zieke patiënten. ’’Maar hoe dat precies komt en hoe je het oplost, blijft nog de vraag.’’
‘Als je een keer eerder trombose hebt gehad en geen antistolling meer gebruikt, is het verstandig om de huisarts te bellen’
Voor de ziekenhuiszorg van covidpatiënten bestaan duidelijke protocollen. Maar de hoogleraar heeft nog wel een advies voor mensen die thuis zijn met COVID-19. ’’Het Nederlands Huisartsen Genootschap heeft goede richtlijnen gemaakt. Als je alleen COVID hebt, is je risico op trombose niet hoog genoeg om antistolling te krijgen. Maar als je een keer eerder trombose hebt gehad en geen antistolling meer gebruikt, is het verstandig om de huisarts te bellen. Misschien kun je het weer preventief gebruiken.’’
-
Feiten en fabels over IBD en zwangerschap
Er zijn veel angsten en mythes die heersen rond IBD en zwangerschap. Daarom is het belangrijk om daarover te praten met patiënten, stelt MDL-arts Krisztina Gecse tijdens het lunch- en satellietsymposium IBD and sex (let’s) talk about it, dat Pfizer mogelijk maakte in het Amsterdam UMC. ’’De meeste vrouwen met IBD zullen hun diagnose al hebben tijdens hun vruchtbare jaren’’.
-
Visie
‘Lagere prijs is de enige reden voor switch'’
Ook patiënten die al langer een origineel biologisch geneesmiddel gebruiken kunnen prima switchen naar een biosimilar. Mits er overtuigend wetenschappelijk bewijs is dat dit probleemloos kan. En patiënten moeten goed worden voorgelicht. Dat is het nieuwe standpunt van de Federatie Medisch Specialisten (FMS) over het switchen van patiënten van biologische geneesmiddelen naar biosimilars.
