Voor partners: de invloed van een hypofyse- aandoening op je seksleven
Een hypofyseaandoening heeft niet alleen grote invloed op het leven van de patiënt zelf. Ook de gevolgen voor jou als partner kunnen groot zijn. Want ook jouw kwaliteit van leven verandert. Net als je geliefde worstel jij met diverse problemen. En die hebben invloed op jullie relatie, seksleven en ervaring van intimiteit. Wat kun je daar samen aan doen?
Hypofyseaandoeningen zijn heel zeldzaam en worden veroorzaakt door - meestal goedaardige -tumoren in de hypofyse. De hypofyse is een klier die hormonen afscheidt, en die ook de werking van andere hormoonklieren in de gaten houdt.
Vaak kunnen hypofysetumoren worden verwijderd of onder controle worden gebracht met medicatie. Toch kunnen patiënten - en jij als partner daardoor misschien ook - levenslang last houden van problemen die invloed hebben op je leven, je seksleven, je belevenis van intimiteit en je relatie.
Jouw zieke partner is waarschijnlijk één van de belangrijkste mensen in je leven. Daarom bepaalt hoe het met hem of haar gaat, voor een groot deel ook hoe het met jou gaat.
‘Op een gegeven moment bereik je een punt waarop je gaat twijfelen aan je relatie’
In het Leids Universitair Medische Centrum (LUMC) is een onderzoek gedaan met focusgroepen voor patiënten en partners. Binnen deze groepen konden zij praten over de invloed van de hypofyseaandoening op hun leven. Uit de gesprekken die de partners met elkaar voerden, blijkt dat de problemen die je als partner kunt hebben, heel divers zijn.
Het kan bijvoorbeeld zo zijn dat je je zorgen maakt over de gezondheid van je partner. Of misschien ben je bezorgd over de toekomst? Kun je wel kinderen krijgen? Is de ziekte niet erfelijk? Wordt je geliefde niet opnieuw ziek? Wat als de tumor terugkomt?
Stempel op je relatie
En zo zijn er nog veel meer zorgen te bedenken die je kunt hebben die een stempel drukken op de kwaliteit van jullie leven. En dat kan gevolgen hebben voor jullie relatie.
Dit gebeurt niet alleen tijdens de behandeling. Ook daarna kunnen er problemen en zorgen ontstaan. Misschien heb je het gevoel dat je geliefde veranderd is door de ziekte. Hij of zij is bijvoorbeeld opeens heel vaak somber, prikkelbaar en wil minder vaak vrijen of knuffelen. Daar kun je je als partner aan ergeren. Of het maakt je onzeker: ligt het soms aan jou?
‘Het is moeilijk wanneer je de schouder moet zijn om op uit te huilen of de schop onder de kont’
En ook kan het lastig zijn om samen te leven met iemand die voortdurend moe is zonder dat er een duidelijke oorzaak lijkt te zijn. Het is niet altijd makkelijk om goed om te gaan met deze klachten. Wanneer moet je iemand steunen en wanneer motiveer je iemand om iets te gaan doen?
Als partner moet je leren leven met de ziekte van je geliefde. Je zult niet de eerste zijn die zijn of haar gedrag aanpast om diegene te beschermen of te sparen. Het kan goed zo zijn dat je bewust bepaalde gespreksonderwerpen vermijdt, uit angst om je partner stress of verdriet te bezorgen. Het niet praten over seksualiteit en intimiteit is daar een goed voorbeeld van.
Het kan ook zijn dat je het gevoel hebt dat je voortdurend op je tenen moet lopen. Zeker als je geliefde last heeft van stemmingswisselingen. Daardoor ontstaan vaak spanningen.
Verder kan het heel belastend voelen wanneer je de zorg voor de kinderen of het huishouden moet overnemen. Neem je ook andere taken over? Voel je je verantwoordelijk voor jullie financiële situatie en hoe het met je partner gaat?
‘Onze relatie is erg sterk geworden omdat we samen tegen deze ziekte hebben gestreden.’
Het gevaar ligt op de loer dat de rollen in je relatie veranderen: van gelijkwaardige partners naar verzorger en patiënt. Dan kan het lastig zijn om samen nog een leuk en spannend seksleven te hebben. Ook omdat de spontaniteit weg is.
Maar het kan net zo goed gebeuren dat je relatie juist verbetert door je ziekte. Omdat jij je partner mooier vindt, door de manier waarop hij of zij met de gevolgen van zijn of haar ziekte omgaat. Of omdat jij en je partner een team vormen.
Praten met elkaar
Een hypofyseaandoening kan jouw leven en dat van jouw partner kortom behoorlijk op zijn kop zetten. Je staat voor de opgave om te leren omgaan met je ziekte van je partner en je moet aanzien hoe hij of zij een zwaar behandeltraject doorstaat. En daarna moeten jullie samen proberen om weer de weg te vinden naar een nieuw ‘normaal’. Jullie seksleven kan voor langere tijd op een laag pitje komen te staan. Het kan lastig zijn om dat weer op gang te krijgen. Maar er zijn wel dingen die je zelf kunt doen. Het belangrijkste is dat je met elkaar praat over problemen op het gebied van intimiteit en seksualiteit. Als je elkaar vertelt wat je dwars zit en wat je graag wil, kan dat al enorm helpen om de behoefte aan intimiteit en seksualiteit terug te krijgen in jullie relatie.
Professionele hulp
Daarnaast is het nuttig om jullie problemen op seksueel en intiem gebied te bespreken met je endocrinoloog. Als de problemen bijvoorbeeld worden veroorzaakt doordat de hormoonaandoening niet goed behandeld is, kan dat misschien met hulp van hormoonpreparaten behandeld worden. En als dat niet voldoende is of als de problemen (ook) liggen op het psychische vlak kan je endocrinoloog je doorverwijzen naar een seksuoloog of een deskundige die je bijvoorbeeld hulpmiddelen of praktische tips kan geven. Misschien wordt je seksleven of je beleving van intimiteit daardoor misschien niet meer zoals vanouds, maar wel weer leuk en waardevol.
Download de brochures en vragenlijst
Heb hebben van een ziekte brengt veel vragen met zich mee. In de brochure ‘Wat u moet weten over acromegalie’ worden verscheidene vragen beantwoord.
De onderstaande vragenlijst helpt u om samen met uw behandelaar te kijken wat er mogelijk is om beter de baas te worden over alles wat u dagelijks kan hinderen.
Vermoeidheid is een veelvoorkomend symptoom bij acromegalie. Download hieronder de brochure ‘Vermoeidheid bij acromegalie. Wat kunt u ertegen doen?’
Acromegaliepatiënten weten wat het is om te leven met vermoeidheid. De leden van het patiëntenpanel van Pfizer hebben besproken hoe ze hiermee omgaan. Download hieronder de brochure ‘Wat helpt patiënten zelf bij het hanteren van vermoeidheid’.
Meer informatie
Acromegaliepatiënten weten zelf goed wat kan helpen tegen vermoeidheid.
Lees hun tips hier.
-
‘Dankzij geneesmiddelen is echt veel veranderd’
24 januari 2019 - Studenten laten luisteren naar én discussiëren met experts zoals Marc Kaptein, medisch directeur van Pfizer over de zorg van de toekomst. Dat is het doel van het evenement ‘Your Future in Health’ van de Young Innovators of Medicines, de jongerentak van de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen. Deze week was de eerste editie in Amsterdam.
