'Kom liever bij me staan in het donker'

“Toen de radiologie-medewerker na het onderzoek ‘sterkte met de uitslag’ tegen me zei, schatte ik de kans dat het goedaardig was nog maar heel klein,” zegt Béatrice met haar handen om haar kop thee gevouwen. En haar vrees kwam uit. De toen 40-jarige Béatrice bleek inderdaad een kwaadaardige tumor te hebben: borstkanker in een vergevorderd stadium. Hoewel er op dat moment geen uitzaaiingen buiten de lymfeklieren waren, was haar prognose niet gunstig.

Erfelijke aanleg

De arts van Béatrice adviseerde om erfelijkheidsonderzoek te laten doen. Dit vanwege haar leeftijd en gezien het feit dat ze een triple negatieve tumor had. Na onderzoek door de afdeling klinische genetica, bleek dat er inderdaad sprake was van een erfelijke aanleg voor borstkanker. In het geval van Béatrice door een mutatie in het BRCA2-gen, een mutatie die verwant is aan die in het BRCA1-gen, die wereldwijd veel aandacht kreeg door actrice Angelina Jolie.

Béatrice gaat op serieuze toon verder: “Ik erfde deze mutatie van mijn vader die uitgezaaide prostaatkanker heeft. Hij komt uit een groot gezin. Ik heb een broer, zus, en twaalf neven en nichten. De uitslag van dit genetisch onderzoek had dus consequenties voor veel familieleden die ik hierover moest informeren.”

Een onzeker toekomstperspectief

Na chemotherapie, een operatie - waarbij de rechterborst van Béatrice is verwijderd - bestraling en nog een keer chemotherapie, houdt de borstkanker zich tot nu toe rustig. Voor haar linkerborst krijgt Béatrice elk jaar een MRI-scan omdat ze erfelijk belast is. Zo wordt een eventuele nieuwe tumor tijdig opgespoord.

Béatrice: “Voor de uitslag van die MRI-scan ben ik minder bang. Want een nieuwe tumor in mijn borst zal nooit zo levensbedreigend zijn als de kanker die ik al heb gehad. Na de behandelingen konden de artsen niet zeggen of de kanker mijn lijf uit was. Ik had een behoorlijke kans dat deze op kortere of langere termijn terug zou komen in de vorm van uitzaaiingen. In dat geval kan ik niet meer genezen. Die wetenschap hangt boven me als een zwaard van Damocles. Ik weet nog steeds niet of ik genezen ben. Gelukkig ben ik al vijf jaar verder en is mijn toekomstperspectief nu gunstiger.” 

Béatrice, klein en tenger van stuk, vertelt hoe lastig het soms was om dagelijkse dingen te doen tijdens de heftige chemokuren Ze maakte daarom een strakke planning. Op de dagen dat ze wat fitter was deed ze de was en kookte ze voor dagen waarop ze er minder goed aan toe was. Zo herinnert de Limburgse zich bijvoorbeeld nog goed dat ze op de bank lag en naar het toilet moest. Maar tegelijkertijd had ze trek en wilde ze een boterham voor zichzelf maken. ’’Ik had echter maar genoeg energie om één van de twee te doen. Toen ben ik naar het toilet gegaan en weer op de bank gestort. Pas een uur later vond ik de energie om een boterham te smeren.”

‘Ik wil wat doen met mijn eigen ervaringen’

“Door mijn beperktere hoeveelheid energie moet ik bewust kiezen wat ik onderneem. Lekker uit eten of naar het theater met vrienden of familie: daar kan ik echt van genieten. Ik steek het liefst mijn energie in dingen die belangrijk voor me zijn. Zo begeleid ik ook mijn vader met uitgezaaide prostaatkanker en een ernstige hartkwaal zo goed mogelijk in zijn behandeltraject.”

Béatrice loopt naar de kast en pakt er een tijdschrift uit: “In 2016 hebben mijn vader en ik samen een interview gegeven in blad B van de Borstkankervereniging.” “Ik heb de behoefte om mijn verhaal te blijven vertellen, om zo anderen misschien te helpen. Doordat mijn familieleden en ik geconfronteerd zijn met een erfelijke vorm van kanker of een verhoogd risico hierop, zie ik het als een belangrijke missie om het belang van erfelijkheidsonderzoek te benadrukken.’’

Ambassadeur voor Borstkankervereniging

Daarom werd ze eind 2015 BRCA-ambassadeur voor de campagne ‘Daarom doorvragen’ van de Borstkankervereniging. Op congressen voor zorgprofessionals deelde ik flyers uit met mijn verhaal. Daarbij zat een kaartje met de verwijscriteria voor genetisch onderzoek.” Ook zet Béatrice zich in als patiëntvertegenwoordiger, onder meer bij een project over kanker en trombose. “Tijdens mijn eigen behandeltraject ben ik tegen veel punten aan gelopen die volgens mij verbeterd kunnen worden aan het behandelproces.’’

Toen ze een oproep zag over een project van dokter Asiong Jie van het Zuyderland Ziekenhuis voor patiënten die willen meedenken om de patiëntenzorg voor kankerpatiënten met trombose te verbeteren, heeft ze zich aangemeld.’’Ik heb geen trombose, maar ik heb wel ervaring als kankerpatiënt. Met deze projectgroep hebben we nu een aantal concrete dingen bereikt waar we echt trots op zijn.’’ Er is in het ziekenhuis nu bijvoorbeeld een trombosecoach voor mensen met kanker en trombose, zodat er een specifiek aanspreekpunt voor hen is waar ze met al hun vragen terecht kunnen. ’’Zo’n aanspreekpunt heb ik zelf echt gemist. Daarnaast ontwikkelden we een mooie folder en webpagina voor deze doelgroep.”