Oefenen met samen beslissen in ziekenhuis
Ruim tweehonderd mensen met reuma zijn naar de Reumainspiratieavond in het Medisch Centrum Leeuwarden gekomen. Om afscheid te nemen van hun geliefde reumatoloog en om naar informatie over behandelmethoden, samen beslissen met je arts en werk en reuma te luisteren.
De mensen in de zaal kunnen erover meepraten: dat reuma steeds meer een onzichtbare ziekte wordt, waar in Nederland bijna twee miljoen mensen aan lijden. Vroeger belandden mensen met reuma vaak in een rolstoel. Tegenwoordig is aan de meeste patiënten niets meer te zien. ’’De strijd die mensen van binnen voeren tegen ontstekingen, vermoeidheid maar ook tegen onbegrip, gaat onverminderd door,’’ zegt Patricia Pennings, vertegenwoordiger van Reumazorg Nederland.
Ze vertelt wat de patiëntenvereniging voor mensen met reuma kan betekenen. ’’We geven voorlichting, via onze website, bijeenkomsten zoals deze en via onze facebookpagina.’’
Vertel jij je reumatoloog hoe het echt me je gaat? Dat kan lastig zijn, maar het is wel verstandig. Als je het moeilijk vindt om te praten over je leven met RA met je behandelaar, kan de gesprekswijzer je misschien helpen om jullie gesprek goed voor te bereiden.
Reumazorg Nederland werkt aan onderzoek en het samenstellen van nieuwe behandelrichtlijnen. Ook brengt de organisatie reumapatiënten in contact met elkaar. ‘’Via bijeenkomsten en bijvoorbeeld besloten facebookgroepen.’’
Als patiënt kun je veel betekenen voor andere patiënten. ‘’Je kunt helpen bij het geven van gastcolleges aan reumatologen en geneeskundestudenten. Ook kun je meedoen aan focusgroepen, bijvoorbeeld voor artsen zo dat zij beter hun werk kunnen doen.’’
Reumazorg Nederland werkt verder veel samen met andere patiëntenorganisaties zoals de NPCF, koepelorganisatie van patiëntenverenigingen en de EULAR, koepelorganisatie van Europese reumapatiëntenverenigingen.
‘Als patiënt kun je veel betekenen voor andere patiënten’
Na Patricia Pennings, richt arbeidsdeskundige Hans de Vries zich tot de zaal. Hij stipte uiteenlopende thema’s aan, zoals aan het werk blijven met reuma, weer aan het werk komen en solliciteren.
In de praktijk lopen mensen met reuma tegen barrières aan, zoals de angst om hun ziekte überhaupt te bespreken met hun werkgever en collega’s en andere belemmeringen zoals een te hoog werktempo, pijn en vermoeidheid.
Het devies van De Vries is om al deze zorgen te bespreken met de reumatoloog, of verpleegkundige en daarnaast met de bedrijfsarts en werkgever. ’’Bereid een bezoek aan de reumatoloog of bedrijfsarts goed voor, zodat je duidelijk kunt vertellen hoe het gaat en de arts kan bepalen wat je nodig hebt.’’
‘Wat kun je wel, wat kun je niet?’
’’Bespreek wat je wel kunt en wat niet,'' geeft de arbeidsdeskundige mee als leidraad voor een gesprek met de werkgever. ''Zo kun je samen zoeken naar oplossingen.’’
Vaak is er meer mogelijk dan mensen denken. De arbeidsdeskundige zegt wel dat het verstandig is om daarbij ‘realistisch te zijn in je verwachtingen’. ’’Als je uitvalt, worden jij en je werkgever geconfronteerd met de wet Poortwachter. Eerst onderzoek je samen of je aan het werk kan blijven met aanpassingen. Als dat niet kan, ga je samen kijken naar ander werk.’’
Uitgangspunt is en blijft echter om samen te bekijken of je aan het werk kan blijven, herhaalt Hans de Vries. Hierbij geeft hij wat tips. ’’Wissel zwaar en licht werk af. Geef grenzen aan, neem vaker pauze en pas je werktempo en/of werkrooster aan. Bespreek dit met de bedrijfsarts maar dus ook met je reumatoloog. En als je juist weer aan het werk wilt komen, kun je hulp krijgen van een werkcoach of arbeidsdeskundige.’’
Tot slot staat hij stil bij het onderwerp solliciteren. ’’Je hoeft niet te melden tijdens je sollicitatie dat je reuma hebt. Maar als je werk belastend zal zijn en je ondersteuning nodig hebt, kan het helpen. Je kunt steun krijgen en je werkgever kan wellicht subsidie krijgen om je te ondersteunen. Ook hierbij kan de bedrijfsarts helpen.’’
Mensen uit de zaal delen hun ervaringen. De één vertelt dat ze met hulp van haar werkgever kon blijven werken in een andere functie. ’’Dat is me gelukt door erover te praten.’’ Terwijl iemand anders vertelt veel thuis te kunnen werken, na een gesprek met zijn werkgever.
Behandelmogelijkheden
Van het thema reuma en werk gaat het dan over naar het onderwerp behandelmogelijkheden. Reumatoloog Reinhard Bos vertelt over de drie meest voorkomende vormen van reuma: reumatoïde artritis, artritis psoriatica en SpA (bij patiënten vaak beter bekend als de ziekte van Bechterew).
Overactief immuunsysteem
Wat de ziektebeelden gemeen hebben is pijn, stijfheid en zwelling van gewrichten door ontsteking. ’’Deze ontstekingen ontstaan door een overactief afweersysteem dat ontstekingseiwitten aanmaakt. Hierdoor ontstaat een toename van afweercellen,’’ legt Bos uit. ’’De ontstekingseiwitten binden zich daaraan vast. Daardoor worden de afweercellen actief en gaan ook zij ontstekingseiwitten aanmaken. Zo ontstaat een vicieuze cirkel van ontstekingen.’’
Hoewel de oorzaken hiervan nog niet bekend zijn en er dus ook geen genezende behandelingen tegen de wel honderd verschillende vormen van reuma bestaan, lukt het wel steeds beter om reuma voor langere tijd tot rust te brengen. De reumatoloog vertelt over verschillende behandelvormen die tijdens verschillende ziektestadia kunnen worden ingezet.
Daarnaast is bewegen een belangrijk medicijn en wordt patiënten aangeraden niet te roken en overgewicht te vermijden. Bos geeft de zaal tot slot nog mee dat het belangrijk is om mensen die ‘het goed doen op een bepaald medicijn, niet zomaar te laten wisselen. ’’Als het goed gaat, houden we dat het liefst zo.’’
Injecties met goud
Terwijl zachtjes wordt nagepraat over het verhaal van reumatoloog Reinhard Bos, wordt de microfoon alweer doorgegeven aan de volgende spreker: Paul van 't Pad Bosch, de geliefde reumatoloog die met pensioen gaat.
Hij neemt het publiek op vogelvlucht door zijn carrière. Toen hij begon, bestond de enige behandeling zowat uit injecties met goud. Nu zijn de behandelmogelijkheden legio. Voor zijn collega’s heeft hij wat belangrijke lessen.
‘’’Keep it simple: praat in eenvoudige taal met mensen. Zorg voor een schone en gezellige spreekkamer. Laat patiënten meelezen op je scherm en laat ze over hun behandeling meepraten en -denken. Praat altijd met mensen over hoe ze hun kwaliteit van leven kunnen behouden. De menselijke maat is enorm belangrijk.’’
‘Ik vind samen beslissen echt het recht van een patiënt’
Paul van 't Pad Bosch stipt het aan en verpleegkundig reumaconsulent Rineke Rumph gaat op het onderwerp door: samen beslissen. ’’In de praktijk blijkt dat samen beslissen allerlei voordelen heeft, zoals meer patiënttevredenheid, grotere therapietrouw, betere levenskwaliteit en minder ziekteactiviteit. Ik vind samen beslissen echt het recht van een patiënt.’’
Drie goede vragen
Maar hoewel uit onderzoek ook blijkt dat de meerderheid van de patiënten samen beslissen belangrijk vindt, krijgen zij lang niet altijd alle behandelopties voorgeschoteld. En worden ze daar niet altijd even goed over geïnformeerd.
Volgens Rineke Rumph doen patiënten er goed aan om zich voor hun bezoek aan hun reumatoloog of reumaverpleegkundige voor te bereiden door drie goede vragen op een papiertje te schrijven en dat mee te nemen. ’’Wat zijn mijn mogelijkheden? Wat zijn voor- en nadelen en wat betekent dit voor mij,’’ somt ze op.
Deze methode die 3 Goede vragen heet, is onder meer onderzocht in het Rotterdamse Maasstadziekenhuis en blijkt goed te werken. ’’Stel dat een arts u vertelt dat u een operatie nodig heeft… Dat kan hij zo vertellen. Maar het is beter om mensen goed te informeren over wat de gevolgen daarvan zijn voor werk en revalidatie. Dan hebben mensen zelf invloed op hun eigen behandeling en je creëert een betere relatie tussen arts en patiënt.’’
Patiënten inspireren elkaar
En dan is het woord aan de laatste spreker van de avond: de patiënt zelf. De mensen in de zaal krijgen de gelegenheid om elkaar tips te geven.
Eén daarvan is om ‘goed door te vragen als je iets niet begrijpt’. ''Ik kreeg mijn diagnose en wist niet goed wat dat inhield. Vervolgens kreeg ik een pot pillen mee die bedoeld waren voor een of andere darmziekte. Ik begreep daar niets van Toen heb ik mijn huisarts gebeld met de mededeling dat ik die medicijnen niet wilde, omdat ik dacht dat ze niet voor mij bedoeld waren. Hij heeft het mij toen pas goed uitgelegd wat mijn ziekte inhield en waarom ik die betreffende medicijnen kreeg voorgeschreven.’’
Iemand anders oppert om een familielid, vriend of vriendin mee te nemen naar een gesprek. ’’Die kan je ook helpen met het stellen van vragen en luisteren naar een behandelaar.’’
De meest gegeven tip echter, is het maken van een vragenlijst, zoals verpleegkundig reumaconsulent Rineke Rumph ook al voorstelde. ‘’’Zodra een vraag in me opkomt, schrijf ik die op. Zodat ik ze dan allemaal aan de reumatoloog kan stellen. Door zo’n brief ga ik veel rustiger naar een gesprek toe.’’
Een andere aanwezige vertelt dat een briefje met vragen hem helpt om niet dicht te slaan. ’’Door op die manier goed voorbereid naar een gesprek te gaan, ga ik er uiteindelijk ook met een veel tevredener gevoel weg.’’
Sfeerimpressie Reumainspiratieavond
Meer informatie
De Reuma-inspiratieavonden worden georganiseerd door de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland en de desbetreffende ziekenhuizen in een samenwerking zonder voorwaarden met Pfizer en Novartis.
Meer informatie over de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland is te vinden op de website van de patiëntenorganisatie.
Wie tot slot meer informatie wil over samen beslissen en het hulpmiddel 3 Goede Vragen, kan dat vinden via deze link.
-
‘Zoveel mogelijk patiënten bereiken met Sidekick Health’
Als je chronisch ziek bent en gezonder wil worden, is een medische behandeling vaak niet voldoende. ’’Het is belangrijk om je levensstijl aan te passen’’, zegt Sabrina Gülden, directeur product-marketing en distributie van Sidekick Health. Dat is een digitaal platform dat mensen met chronische aandoeningen helpt om hun levensstijl blijvend te veranderen. Voor mensen met reumatoïde artritis is een Nederlands RA-programma ontwikkeld in de vorm van een app.
-
Geschiedenis
De medische geschiedenis van amyloïdose
Nicolaus Fontanus was misschien de eerste die ooit een patiënt met amyloïdose beschreef. Hij schreef in 1639 een autopsieverslag over een jonge man ‘met een vochtophoping in zijn buik, geelzucht en neusbloedingen, een abces in de lever en een grote milt ‘gevuld met witte stenen’.
-
Een digitaal maatje voor mensen met RA.
’’Sidekick Health is een digitaal maatje in zakformaat voor mensen met een chronische aandoening zoals reumatoïde artritis. De app helpt mensen in 16 weken tijd om nieuwe doelen te bereiken en ondersteunt hen op het gebied van voeding, bewegen, mentale gezondheid en innemen van medicatie,’’, vertelt Paul Daalderop, strategic partnership manager van Pfizer. ’’We weten uit onderzoek dat je therapietrouw groter is als je ondersteuning krijgt bij je behandeling.’’
