Mila heeft alopecia areata: ‘Ik ben meer kwijt dan alleen mijn haar’

Mila werkt als een succesvolle accountcoördinator en heeft een groot sociaal leven als ze de ziekte van Pfeiffer krijgt. “Door de vermoeidheid kon ik mijn werk niet meer goed doen. Dat zorgde voor problemen met mijn werkgever.” De ziekte en het conflict op haar werk geven Mila veel stress. “Een jaar nadat ik ziek werd, merkte ik dat het haar op de achterkant van mijn hoofd dunner werd en begon uit te vallen. Eerst dacht ik dat het door de stress kwam, maar mijn dermatoloog stelde de diagnose alopecia areata.”

‘Ik vertelde niemand over mijn haarziekte’

Mila probeert verschillende behandelingen om het haarverlies tegen te gaan, maar niets helpt. “Na een tijdje zei de dermatoloog dat er niets meer aan te doen was. Dat moment brak me.”

De eerste acht maanden nadat Mila de diagnose alopecia areata heeft gekregen, vertelt ze niemand over haar ziekte. “Ik droeg haarbanden om mijn verschuivende haarlijn te verbergen. Niemand wist het, totdat mijn nichtje een opmerking maakte. Toen kon ik er niet meer omheen en moest ik het mijn familie vertellen.” Gelukkig krijgt Mila veel steun van haar familie. “Dat was een enorme opluchting. Ik zou willen dat ik het eerder had verteld.”

‘Ik schaamde me ontzettend’

Ondanks de steun van haar familie beïnvloedt alopecia areata Mila’s hele leven. “Mentaal had ik het heel zwaar. Ik schaamde me ontzettend voor mijn kale plekken en was continu bezig met wat anderen over me zouden denken. Ik was altijd heel spontaan en maakte makkelijk vrienden, maar nu ging ik feestjes en sociale gelegenheden uit de weg. Mijn sociale leven bloedde dood en daar heb ik nu nog steeds last van.”

Het verlies van haar wenkbrauwen en wimpers

Wanneer Mila ook haar wenkbrauwen en wimpers verliest, wordt de situatie voor haar ondraaglijk. “Mijn wenkbrauwen waren altijd mijn trots. Toen ik die ook kwijtraakte, stortte ik volledig in. Ik voelde me geen volwaardig mens meer.” Ze stopt met werken en durft nauwelijks nog de straat op. “Boodschappen doen was het enige waarvoor ik naar buiten ging. Ik schaamde me zo.”

Mila gaat zelf op zoek naar manieren om haar wenkbrauwen- en wimperverlies te camoufleren. “Ik had het fijn gevonden als ik daar advies over had gekregen, maar in die tijd was daar nog niet veel informatie over te vinden. Tegenwoordig is dat gelukkig anders.”

Een sprankje hoop

Tijdens een toevallige ontmoeting met een lotgenoot vindt Mila nieuwe hoop. “Ik ontmoette een andere alopecia-patiënt in mijn geboorteland. Via haar kwam ik bij een dermatoloog terecht die me prednison gaf. Voor het eerst in jaren begon mijn haar weer te groeien. Het was zo’n opluchting om mezelf weer in de spiegel te herkennen. Door deze fijne ontmoeting met een lotgenoot heb ik me ook aangesloten bij de online alopecia community. Het geeft me veel steun om met lotgenoten te praten.”

Mila zoekt in Nederland verder naar mogelijke behandelingen voor haar ziekte. “Ik ben bij een haarkliniek onder behandeling geweest en ik heb een en ander uitgeprobeerd in het alternatieve circuit.” Via haar huisarts wordt Mila doorverwezen naar het ziekenhuis en daar daar is ze erg goed geholpen door de dermatoloog. 

Terugval, maar niet zonder hoop

Helaas valt Mila’s haar na een jaar opnieuw uit. “Het kwam door de antibioticakuren die ik voor een andere ziekte moest nemen. Mila geeft de hoop niet op. “Als mijn haar ooit definitief terugkomt, zou dat mijn leven veranderen. Ik zou eindelijk weer vooruit kunnen kijken en me richten op de mooie dingen in het leven.”