Hoe familie actief kan meeleven met een coronapatiënt op afstand
Leestijd: 4 minuten
Hoe zorg je dat mensen met corona die op de IC liggen of daar overlijden op afstand toch samen zijn met hun naasten? Over deze vraag dachten Dennis de Mik, commercieel strategie manager longkanker van Pfizer Nederland en zijn teamgenoten uit andere vakgebieden na tijdens de Dutch Hacking Health. Ze wonnen met hun idee: Samen op afstand een online printbaar boekje dat patiënten en naasten helpt om op afstand toch contact te hebben.
Dennis volgde het fenomeen hackatons, waarbij mensen uit allerlei werkgebieden in hun vrije tijd samen nadenken over oplossingen voor grote problemen, al een tijdje. Toen hij hoorde dat nu een online hackaton over de zorg en de coronapandemie werd gehouden, aarzelde hij geen moment om daaraan mee te doen.
’’Er deden in totaal ruim 600 mensen en 60 verschillende ideeën aan mee,’’ vertelt hij. ’’En wat je dus doet tijdens zo’n hackaton is dat je met jouw kennis en expertise aansluit bij een concept dat het beste bij jou past.’’
Dat was voor Dennis, die in zijn vrije tijd ook vrijwilliger is bij Xenia, een hospice voor jonge mensen in hun laatste levensfase, een project over waardig sterven in isolatie.
Pitchvideo
Muriël vertelt in deze pitchvideo over haar opa die onlangs overleed aan het coronavirus, nadat hij eerst twee weken in isolatie lag in het ziekenhuis. Hij kon zelf niet meer veel zeggen, ook omdat ademen hem veel moeite kostte. Het lukte Muriël om op een goede manier afscheid van hem te nemen. Maar familieleden van haar lukte dat niet. ’’En dat doet hen veel verdriet’’, vertelt ze in het filmpje.
En daarin staat haar familie beslist niet alleen. Veel mensen komen in deze moeilijke periode voor hetzelfde probleem te staan: opeens belandt een naaste op de intensive care en wordt het lastig om contact met elkaar te houden. Dennis vertelt hoe hij, Muriël en de andere leden die zich aansloten bij het Samen op afstand-team met dit probleem aan de slag gingen tijdens de hackaton die vier dagen duurde.
’’Het is het idee dat je met je team door een ‘double diamond-proces’ heengaat, zoals ze dat noemen.’’
Eerst formuleer je samen een probleem en vervolgens ga je dat testen bij allerlei deskundigen, legt hij uit. In het geval van de groep ‘Samen op afstand’, gingen zij te rade bij artsen, verpleegkundigen, palliatieve zorgexperts, patiënten, mensen die naasten verloren hebben en andere deskundigen.
‘Je bekijkt het probleem van alle kanten’
’’Je bekijkt het probleem van alle kanten. Alleen zo kun je tot een goede probleemstelling komen en weet je dat je met iets aan de slag gaat waar echt behoefte aan is.
Waar we vertrokken vanaf waardig sterven op de IC, leidde ons onderzoek tot het inzicht dat we naasten en patiënten juist moeten helpen met het leggen van verbinding. Die ene naaste die mag bezoeken is de verbinding met de buitenwereld voor de opgenomen patiënt.’’
Vervolgens heeft het team breed nagedacht over mogelijke oplossingen. Dennis bracht vanuit zijn eigen werk bij Pfizer het zakboekje Als je niet meer beter wordt dat hij met collega’s maakte voor longkankerpatiënten die te horen hebben gekregen dat genezing niet meer mogelijk is.
Ze kwamen zo uiteindelijk op het idee voor een boekje dat door iedereen gedownload en geprint kan worden en dat patiënten en naasten support kan geven en inspiratie biedt voor gespreken. Het brengt verschillende onderwerpen samen en helpt zo om een manier te vinden die voor zowel patiënt en naaste helpt om er het beste uit te halen wat mogelijk is, ondanks de isolatie en corona.
Heel eenzaam
’’Mensen die met het coronavirus op de Intensive Care afdeling opgenomen zijn, zijn heel eenzaam,’’ vertelt Dennis. ’’Soms mag helemaal niemand bij hen op bezoek of maar één persoon. En als die persoon steeds dezelfde is, heb je het risico dat je op een gegeven moment niet meer weet wat je tegen elkaar kunt zeggen.’’ Of zijn ze niet handig met telefoon of tablet.
Het boekje bevat verschillende delen, legt Dennis uit. In het eerste deel kunnen patiënten - of hun naasten als het niet zelf gaat - persoonlijke voorkeuren invullen, zoals waar ze blij van worden en naar welke muziek ze graag luisteren. ’’Zodat ook zorgverleners op basis daarvan persoonsgerichte zorg kunnen verlenen.’’
Maar in dit deel kunnen mensen ook aangeven wat ze niet prettig vinden, of ze willen praten over de dood en of ze daar bang voor zijn.
Dagboekje
In het tweede deel kunnen patiënten en familieleden een dagboekje bijhouden over wat er gebeurt binnen en buiten de ziekenhuismuren.
Daarnaast kunnen ze herinneringen en foto’s delen en opschrijven wat ze graag tegen elkaar willen zeggen. Verder worden tips gegeven voor rituelen die je samen kunt houden op afstand. Of die kunnen helpen bij het verwerkingsproces.
Het boekje samen op afstand kan zorgen dat patiënten zich niet alleen hoeven te voelen in deze heftige tijd, vervolgt hij zijn verhaal. ’’Familie en vrienden kunnen actief meeleven op afstand.’’
Onder druk presteren en de finale
Een hackaton kenmerkt zich doordat dat je onder druk van probleem naar idee naar oplossing gaat met je team. In dit geval dus in vijf dagdelen achter je computer. ’’We werden gecoacht door de organisatie en kwamen stapje voor stapje steeds dichter bij een mooi concept.’’
Met dat concept wonnen ze een van de prijzen in de Hackaton. De meest mensgerichte oplossing: een kroon op het werk. De emotie spatte er vanaf zei de jury zelfs.
De prijs winnen was mooi. Maar nu moet het boekje er zo snel mogelijk komen, stelt Dennis. ’’Er hebben zich al een stuk of tien ziekenhuizen gemeld die het boekje graag willen hebben en er zijn allerlei bedrijven en verschillende mensen die ons willen helpen om het boekje echt te gaan maken.’’
Steun van Pfizer
’’Omdat we nu slechts één prototype hebben gaan we het snel verder uitwerken en willen volgende week met een van de partijen die zich hebben gemeld de eerste mensen gaan helpen. En met hun feedback maken we het steeds wat beter.’’
'Nu moet het boekje er zo snel mogelijk komen'
Dennis wordt hierin gesteund door zijn werkgever. ’’Ik vind het erg gaaf dat Pfizer me hierin steunt en dat ik wat tijd mag besteden om zo mijn steentje bij te dragen in deze crisis.’
Meer informatie
Wil je meer lezen over de hackaton kijk dan op de webite Dutchhackinghealth.nl/hackcorona. Hier vind je ook meer informatie over het project Samen op afstand, meeleven in tijden van corona (project #10) dat de Best Human Centered prijs won. Via deze link vind je het pitchfilmpje dat het Samen op Afstandteam maakte.
