'Betrek mensen met nierkanker bij hun behandeling'
Leestijd: 6 minuten
Patiëntenorganisaties NFK en Leven met blaas- of nierkanker roepen artsen op om hun patiënten te betrekken bij beslissingen over hun behandeling. Ook vinden de patiëntenorganisaties dat mensen met kanker beter geïnformeerd kunnen worden over de late gevolgen van hun behandeling. Zelf willen bijna alle mensen met kanker door hun arts betrokken worden bij hun behandeling. In de praktijk gebeurt dit lang niet altijd.
Het NFK, koepelorganisatie voor patiëntenverenigingen voor mensen met kanker, hield vorig jaar een groot onderzoek onder 3785 mensen die kanker hebben of hadden, over samen beslissen. Bij samen beslissen bespreekt de arts met de mensen die behandeld worden, welke behandelingen er mogelijk zijn, wat de voor- en nadelen daarvan zijn én wat de - soms ingrijpende - gevolgen kunnen zijn op korte en lange termijn.
8 van de 10 mensen met kanker willen meebeslissen
Uit het onderzoek van de NFK blijkt dat 8 van de 10 mensen die meededen, graag samen wil beslissen met zijn arts. ‘Natuurlijk wil ik meebeslissen, het is mijn lichaam,’ luidt een veelgehoorde reactie volgens de NFK.
De mensen die meededen gaven ook aan vaker geïnformeerd te worden over korte termijngevolgen dan over lange termijngevolgen. Ongeveer een derde van de ondervraagden had geen informatie gekregen van zijn arts over lange termijngevolgen van hun behandeling.
Lange termijngevolgen zijn bijvoorbeeld vermoeidheid, concentratieproblemen, een mindere lichamelijke conditie, seksuele problemen, geheugenproblemen en depressieve gevoelens.
Van sommige behandelingen kan het gevolg zijn dat je een nieuwe aandoening oploopt, veroorzaakt door de behandeling tegen de kanker. Hierdoor moet je je leven lang een medicijn slikken en sta je onder controle bij een arts.
De NFK en Leven met blaas- en nierkanker bevelen artsen daarom aan om het in de spreekkamer niet alleen over de medische aspecten van een behandeling te hebben, maar ook over de gevolgen op korte en lange termijn.
Daarnaast raden zij de zorgprofessionals aan om met mensen in gesprek te gaan over wat er voor hen belangrijk is in het leven. Met het idee dat elk mens met kanker uniek is en een behandeling op maat nodig heeft. Bovendien spelen vaak allerlei persoonlijke aspecten een rol bij het wel of niet goed aanslaan van een behandeling.
Je bent zelf de expert op het gebied van je ziekte
Precies daarom is het belangrijk om als patiënt samen met je arts te beslissen over je behandelplan. Bovenal omdat je zelf de expert bent op het gebied van je ziekte.
Wat vind je belangrijk, welke bijwerkingen vind je (nog) acceptabel? Hoeveel pijn heb je en word je soms misselijk? Is het zwaar om drie keer per dag medicijnen in te nemen? Wat verwacht je van je behandeling? Hoe belangrijk is het om te kunnen werken? Heb je een kinderwens? Wat vind je belangrijk om te doen in je leven.
Het antwoord op al deze vragen is belangrijk. Omdat een patiënt en een arts hierdoor samen kunnen nadenken over een passende behandeling.
Wat kun je als patiënt bijdragen?
Maar hoe kun je daar als patiënt zelf verder aan bijdragen? We geven je praktische tips:
- Vertrouw je arts en deel alle nuttige informatie, ook als die voor jou gevoelig is.
- Lees zelf van tevoren informatie over mogelijke behandelingen en de gevolgen van keuzes.
- Vraag je arts of bijvoorbeeld de patiëntenvereniging om informatiebronnen, bijvoorbeeld websites.
- Zet vragen die je hebt vooraf op papier.
- Neem iemand mee voor belangrijke gesprekken, twee horen meer dan één.
Door het volgen van de tips kun je samen met je arts tot een afgewogen beslissing komen en een behandeling die bij jou past. Het is wel zo dat de eindverantwoordelijkheid uiteindelijk bij de arts ligt. De arts is uiteindelijk degene met de meeste wetenschappelijke kennis over jouw ziekte en behandeling. Als je zelf goed geïnformeerd bent en je al je vragen en wensen hebt geuit, zal het duidelijk zijn waarom een uiteindelijk besluit de beste optie is.
Drie goede vragen
Zoals eerder gezegd is het goed om van tevoren vragen op papier te zetten. In een aantal ziekenhuizen gebruiken ze een hulpmiddel dat jou wellicht ook kan helpen: de zogenaamde ‘drie goede vragen’, die je als patiënt antwoord geven op heel veel mogelijke vragen.
De drie goede vragen zijn:
- Wat zijn mijn mogelijkheden?
- Wat zijn de voor-en nadelen van deze mogelijkheden?
- Wat betekent dit voor mijn situatie?
Het instrument van de 'drie goede vragen' komt uit de reumazorg, maar wordt ondertussen voor allerlei patiëntengroepen gebruikt. Natalja Basoski, reumatoloog in het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam, met aandachtsgebied kwaliteit en veiligheid, heeft positieve ervaringen met het gebruik van de ‘drie Goede Vragen’.
Uit onderzoek onder patiënten bleek dat ook zij graag meer betrokken wilden worden bij hun eigen behandeling door hun arts. Besloten werd om een pilot te houden met de ‘drie goede vragen’. Dat bleek goed te werken volgens Basoski. ’’Daarna werd de pilot uitgebreid naar andere poliklinieken.’’
Als je zelf kunt mee beslissen over je behandeling, raak je er meer bij betrokken
Tijdens de pilot werden de gesprekken van artsen en patiënten gevolgd door studenten van de Hogeschool van Rotterdam. Die hielden in de gaten of de ‘drie goede vragen’ werden gesteld, of patiënten en artsen echt samen beslisten en daarnaast of een gesprek op zo’n manier meer tijd kost dan normaal. Ook vroegen ze de patiënten en artsen naar hun ervaring met deze nieuwe manier van werken.
Trainen van patiënt en arts
De studenten concludeerden dat het trainen van de patiënten en artsen in het stellen van de goede vragen leidde tot een behandeling die beter aansluit op de wensen en behoeften van een patiënt.
Als je zelf kunt meebeslissen over je behandeling, raak je er meer bij betrokken en ben je ook beter in staat om een behandeling vol te houden. Je krijgt kortom meer grip op je eigen ziekte en dat is belangrijk om deze te accepteren en er goed mee om te kunnen gaan.
Ook voor artsen is het samen beslissen of ‘shared decisionmaking’ zoals zij het noemen, voordelig. Basoski zegt hierover: ’’Door de arts bij jouw leven te betrekken, betrek je ook jezelf en vergroot je je bewustzijn van je eigen verantwoordelijkheid voor je behandeling. Voor de artsen is het bovendien prettig dat deze drie vragen structuur in het gesprek brengen.’’
Meer informatie
Meer informatie over het hulpmiddel 3goedevragen vind je via https://3goedevragen.nl/. Daarnaast verwijzen je voor meer over nierkanker graag naar: Leven met Blaas- of Nierkanker
Bronnen:
- Interview van Natalja Basoski met Fieke Livius
- http://3goedevIBDgen.nl/
- https://www.medischcontact.nl/nieuws/laatste-nieuws/artikel/kankerpatienten-in-ongewisse-over-langetermijngevolgen-na-behandeling.htm
- https://www.blaasofnierkanker.nl/kankerpatienten-willen-samen-beslissen/
- https://www.patientenfederatie.nl/themas/samen-beslissen/
-
Wij leven voor jouw gezondheid en welzijn
Dit doen we door onze innovatieve medicijnen, premium zelfzorgproducten en impactvolle samenwerkingen. En dit is meer dan ons werk. Het is onze passie. Of het nu gaat om individuele zorg, veel voorkomende of juist erg zeldzame ziektes.
-
Gezond leven
Gezondheidstips voor alle leeftijden
Gezond zijn en blijven is ons grootste goed. Op elke leeftijd zijn er dingen die je zelf kunt doen om aan je eigen gezondheid te werken. Of je nu tiener of gepensioneerd bent. We hebben een aantal tips voor je op een rijtje gezet.
-
Gezond leven
De enorme invloed van licht op je gezondheid
Wanneer de blaadjes van de bomen vallen en de dagen steeds korter worden, beginnen veel mensen zich steeds vermoeider te voelen. Ze krijgen een winterdip of zelfs een winterdepressie. De grote boosdoener is daglicht, of liever gezegd het gebrek hier aan. Lees alles over de enorme invloed van licht op je gezondheid én hoe je de komende maanden energiek doorkomt.
