‘Het patiëntenperspectief moet een hele duidelijke rol krijgen’
Leestijd: 4 minuten
’’Patiëntenorganisaties zetten zich in voor zaken die urgent zijn voor mensen die ziek zijn. Er staat écht wat op het spel. Ik vind het mooi dat ik mag uitdragen binnen Pfizer wat er voor patiënten toe doet,’’ vertelt Lieke Steinmeijer, een van de twee contactpersonen voor patiëntenorganisaties van Pfizer.
In een jaar tijd is ze een bekend gezicht van Pfizer geworden. Patiëntenverenigingen zien haar graag binnenkomen: goedlachs, altijd een luisterend oor, op zoek naar mogelijkheden tot verbinding en kritisch meedenkend.
‘Mensen moet zichzelf en hun leven opnieuw betekenis geven’
Lang voordat Lieke bij Pfizer terechtkwam, werkte ze bij stichting Mara, een organisatie die samen met vrijwilligers projecten opzet voor kwetsbare groepen in de samenleving. Haar werk richtte zich voornamelijk op zwerfjongeren, mensen die leven in armoede, tienermoeders en mensen met hiv/aids.
Zelf ziet Lieke overeenkomsten tussen deze groepen en mensen met een ernstige of chronische ziekte. ’’Allemaal worden ze getroffen door verlies: van gezondheid, inkomen, een geliefde, een thuis of toekomstperspectief,’’ zegt Lieke. ‘’Als het leven je een klap uitdeelt, op zulke momenten gebeurt iets. Mensen moet zichzelf en hun veranderende leven opnieuw betekenis gaan geven. Vroeg of laat komt ieder van ons in zo’n situatie terecht. Hoe ga je dan verder, dat fascineert mij. Dat er recht wordt gedaan aan mensen met pech, daar zit ten diepste mijn motivatie.’’
'Mensen moeten zichzelf of hun leven nieuwe betekenis geven'
Lieke werd uiteindelijk directeur van stichting Mara en bleef dit tien jaar totdat ze overstapte naar de wereld van de patiënten en directeur van Borstkanker Vereniging Nederland werd.
Spannend, nieuw avontuur
‘’Ik was niet op zoek naar een nieuwe baan, maar werd benaderd door een bureau. Ik was blij verrast toen ik hoorde dat ik het geworden was. Het was een spannend, nieuw avontuur. Toen ik begon wist ik niets over borstkanker. Ik ben me daarom als een gek gaan inlezen. Ik ben iemand die bij een nieuw onderwerp graag alles tot op detailniveau wil weten.’’
Ook bij Pfizer kwam ze via via terecht. ’’Pfizer zocht een tweede contactpersoon voor patiëntenverenigingen. Ik kreeg de vraag of ik iemand kende die geïnteresseerd zou zijn of mogelijk zelf interesse had en heb gesolliciteerd.’’
Dit deed ze om verschillende reden. “Ik ging niet weg omdat ik het niet meer naar mijn zin had bij BVN maar omdat Pfizer me een kans bood naar waar ik naartoe wilde in de toekomst. Na vijftien jaar directeur te zijn geweest van een non-profit organisatie voelde ik niet de ambitie om in de toekomst opnieuw directeur te worden van een volgende organisatie.’’
’Je moet telkens met minder middelen je doelstellingen realiseren’
“Het directeurschap van een kleine organisatie is een mooie functie. Je kan snel besluiten nemen en je hebt veel vrijheid, maar daarnaast ben je veel bezig met bestuurszaken, financiën, huisvesting en personeelszaken”, stelt ze.
’’Binnen een non-profitorganisatie draag jij de eindverantwoordelijkheid voor hoe het met de organisatie gaat. Medewerkers, bestuursleden, vrijwilligers, leden, samenwerkingspartners; iedereen wilde of verwachtte iets en ik wilde graag dat iedereen zich gehoord, gezien en betrokken voelde bij BVN”.
Daarnaast heb je in de non-profitsector vaak te maken met schaarste. ‘’Je moet telkens meer doen met minder middelen.’’
Lieke begon bovendien te voelen dat de management taken haar niet langer energie gaven. ’’Ik wilde het liefst het werk doen dat de belangenbehartigers deden,’’ vertelt ze met een glimlach. ’’Maar daar was ik niet voor aangenomen.’’
Ontwikkelproces van nieuwe geneesmiddelen
Doordat ze vanuit de BVN regelmatig contact had met Pfizer had ze een goede, positieve indruk van het bedrijf gekregen. ’’Daarnaast had ik bij de BVN gezien hoe belangrijk de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen is voor patiënten. Ik was nieuwsgierig naar het ontwikkelproces van nieuwe geneesmiddelen. Ik wilde leren wat er allemaal gebeurt voor ze bij patiënten terechtkomen.’’
Belangenbehartigers voor patiënten binnen Pfizer
Ook leek de functie van contactpersoon voor patiëntenverenigingen haar mooi omdat het een zelfstandige, adviserende rol betreft: een liaisonfunctie vanuit een geneesmiddelenbedrijf naar patiëntenorganisaties en andersom. ‘’Op de onderwerpen waar ik me mee bezighoud, moet ik goed weten wat Pfizer wil en wat de patiëntenorganisaties belangrijk vinden.
Liesbeth en ik kijken continu of vanuit Pfizer voldoende rekening wordt gehouden met wat voor patiënten belangrijk is. Luisteren we genoeg naar de patiënt? Zij zijn tenslotte onze klant”. Pfizer wil een geneesmiddelenbedrijf zijn waar luisteren naar, en samenwerken met patiënten in het DNA van de organisatie zit. ’’Dat betekent dus dat het patiëntenperspectief een hele duidelijke rol moet spelen”, stelt Lieke. ’’En het is aan ons om de organisatie daarin te ondersteunen.
Ik vind het heel bijzonder dat Pfizer dit zo belangrijk vindt dat ze twee adviseurs in dienst heeft om dit vorm te geven. Het is Pfizer écht menens.’’
Lieke en haar collega overleggen veel met patiëntenverenigingen. ’’We praten over thema’s die hen bezighouden. Maar bijvoorbeeld ook over wat zij er van vinden dat wij bezig zijn met projecten zoals rond het thema werk en ziek. Waar liggen hun behoeften? Wat kunnen we samen ontwikkelen?’’
Wereld Acromegalie dag
Ook gaat ze regelmatig naar bijeenkomsten voor patiënten, zoals onlangs Wereld Acromegalie dag die de Nederlandse Hypofyse Stichting met o.a. de steun van Pfizer organiseerde voor mensen met de zeldzame aandoening acromegalie.
’’Verder maken we het bijvoorbeeld mogelijk dat patiënt advocates - belangenbehartigers - zich kunnen laten scholen’’, vertelt Lieke. We ondersteunen hen zodat ze naar medische congressen kunnen om nieuwe kennis en vaardigheden op te doen, zodat ze goed toegerust zijn in hun taak als belangenbehartiger.
Mogelijkheden voor partnerschappen
Maar ook zoeken Lieke en Liesbeth naar mogelijkheden voor partnerschappen tussen Pfizer, patiëntenorganisaties en ziekenhuizen.
’’De Reuma-inspiratieavonden zijn daar een goed voorbeeld van. Die organiseren we samen met ReumaZorg Nederland en verschillende ziekenhuizen. Op die avonden worden allerlei onderwerpen door experts besproken die mensen met reuma belangrijk vinden”.
Een ander voorbeeld van samenwerking is het project de Roze Olifant, een trainingsprogramma voor zorgprofessionals om meer aandacht te schenken aan seksualiteit en intimiteit na borstkanker in de spreekkamer. ’’Dat hebben we samen opgezet met Borstkankervereniging Nederland en stichting Sick And Sex. Die laatste zet zich in voor het bespreekbaar maken van seksualiteit en intimiteit in relatie tot ziekte.’’
Lieke kan zo nog wel even doorgaan met het beschrijven van haar werkzaamheden. ’’Mijn werk is enorm divers. Vijftig procent van mijn tijd ben ik op pad. Vandaag heb ik bijvoorbeeld overleg over de patiëntenadviesraad die we gaan oprichten. We vragen patiënten om mee te denken en te adviseren rond vraagstukken waar Pfizer mee bezig is.
En morgen heb ik bijvoorbeeld weer een gesprek met een patient advocate uit de gemeenschap van hart- en vaatziekten. Om te kijken of zij ons in contact kan brengen met mensen met de zeldzame vorm van cardiomyopathie.’’
Wanneer haar missie geslaagd is? ‘’Ik zou heel blij zijn wanneer Pfizer door patiënten wordt gezien als een bedrijf dat zich verdiept in het patiëntenperspectief en dat dit het gedrag en de activiteiten ten positieve veranderd. En dat wij voor patiëntenverenigingen een hele solide samenwerkingspartner zijn.’’
-
Rallyrijden voor een kunstneus die meningokokkeninfecties opspoort
Op de parkeerplaats bij de officiersmess van vliegbasis Volkel staan 86 sportauto’s en oldtimers blinkend in de ochtendzon. Hun eigenaren lopen verlekkerd over het terrein heen en weer om elkaars bolides te bewonderen, van Ferrari, Porsche tot Alfa Romeo. Ondertussen wachten ze op het startschot voor de Jan Lammers Zeldzame Ziektefonds Rally. Deze is bedoeld om onderzoeksgeld op te halen voor een ‘kunstneus’ die meningokokkeninfecties opspoort bij couveusekinderen.
-
Jong Talent Pfizer Prijzen voor Life Sciences voor drie onderzoekers
Wetenschappelijk onderzoek ligt aan de basis van mogelijke oplossingen voor ziektes. Jong talent dat zich inzet om met baanbrekende ideeën te komen, moet je dan ook stimuleren. Daarom zijn onlangs voor alweer de achtste keer de Jong Talent Pfizer Prijzen voor Life Sciences uitgereikt.
-
Wie zich goed voelt, leeft langer
Ouderen die vinden dat ze een mooi, zinvol leven hebben en die voor zichzelf doelen stellen die ze graag willen bereiken, leven langer dan mensen die dit niet doen.
