‘Werk is een essentieel onderdeel van elk gesprek’

‘Je bent veel meer dan een patiënt’

Annie en haar collega’s begeleiden patiënten tijdens en na hun behandeltraject. ’’Soms jarenlang. Je leert mensen goed kennen.’’ Meteen bij de eerste ontmoeting komt werk aan bod. ’’Als werk onderdeel uitmaakt van hun leven, is het een essentieel onderdeel van elk gesprek.’’

Meestal is Annie degene die het onderwerp aankaart. ’’Mensen denken vaak zelf dat ze met ons alleen over hun behandeling en bijwerkingen mogen praten. Ze zijn blij als ik erover begin. Werk biedt mensen een doel, de mogelijkheid tot sociale contacten en financiële zekerheid.’’

Ook zorgt werk voor structuur en ritme in de week. ’’Dat zijn veel patiënten kwijt. Werk kan helpen om de boel weer op de rit te krijgen.’’ Verder ontlenen mensen er een deel van hun identiteit aan. ’’Wat voor werk je doet, zegt wat over wie je bent. Je bent veel meer dan een patiënt.’’ Daarom is werk niet alleen een zinnig gespreksonderwerp maar ook een heel leuk gespreksonderwerp, vindt ze. ’’Je leert mensen op een hele andere manier kennen.’’

Stamceltransplantatie

De ondersteuningsconsulent begeleidt twee groepen patiënten. Aan de ene kant zijn het mensen met leukemie of lymfeklierkanker die een stamceltransplantatie krijgen en gaan voor genezing. Daarnaast begeleidt ze mensen met de ziekte van Kahler die ook een stamceltransplantatie krijgen. ’’Die ziekte hoop je heel lang te stabiliseren, maar kun je niet genezen.’’

De eerste patiëntengroep is gemiddeld jonger en staat volop in het leven. Terwijl mensen met Kahler vaak wat ouder zijn. Maar ook voor hen kan werk belangrijk zijn, stelt ze. ’’Als je niet meer beter wordt, wat ga je dan doen met je leven? Dat roept andere vragen op. Ook bij werkgevers.’’

Daarnaast hebben deze patiënten ook andere klachten, benadrukt ze. ’’Zoals vermoeidheid, terugkerende infecties, huidaandoeningen, smaakverlies, een extreem droge mond, pijnlijke ogen, gewrichtsontstekingen en ga zo maar door. Voor de een zijn dat tijdelijke problemen. Een ander houdt zulke klachten de rest van zijn leven. En dan wordt het heel lastig. Je bent minder belastbaar dan je vroeger was.’’

Patiënten belanden na de diagnose bloedkanker vaak in de overlevingsstand. Ze volgen een intensief behandeltraject waarbij ze soms wekenlang in het ziekenhuis liggen en werk op de achtergrond belandt. ’’De rest komt later wel,’’ stelt Annie. ’’Maar als later ooit komt, dan is het heel confronterend dat het er heel anders uitziet dan je had bedacht.’’

Daarom blijft Annie altijd praten over werk, juist ook in de periode dat mensen niet kunnen werken. ’’Of ze bijvoorbeeld na hun behandeling het werk willen blijven doen dat ze doen voordat ze ziek werden. Of dat ze zich willen laten omscholen.’’

Dat Annie zo nadrukkelijk over werk praat met patiënten is zo gegroeid. ’’Ik ben acht jaar geleden begonnen als verpleegkundig consulent. In het begin zoek je dingen die belangrijk zijn voor mensen om hun leven weer op te pakken. Werk is dan een van de belangrijkste onderwerpen.’’

De gesprekken die ze voert, verschillen per persoon. ’’Met mensen die beter zijn en kunnen werken, heb ik het over een plan van aanpak. Hoe re-integreer je? Welke instanties kunnen helpen? Dan ga je over naar het praktische deel. Terwijl ik met mensen die niet meer beter worden, meer kijk naar de meerwaarde van werk in hun leven. Soms is het financieel noodzakelijk dat mensen blijven werken.’’

Eerst laat Annie patiënten nadenken over wat ze zelf willen en hoe ze dat voor zich zien. En dan bedenken of hun verwachtingen reëel zijn. ’’Als een patiënt net een stamceltransplantatie heeft gehad en binnen twee maanden wil werken, vraag je ‘waarom wil je dat’? Dan krijg je bijvoorbeeld als antwoord ‘het moet want er is een jaar ziektewet voorbij en krijg ik nog maar zeventig procent uitbetaald’.

Rechten maar ook plichten

Vaak komt dan algauw de aap uit de mouw. ’’Dat een patiënt dit heeft bedacht, maar er nog niet over heeft gepraat met zijn werkgever of de bedrijfsarts. Het is een kwestie van ruimte vinden voor andere mogelijkheden. Is minder werken echt zo erg? Hoe ga je het gesprek aan met je werkgever?’’

Ze wijst er op dat patiënten naast rechten ook plichten hebben en dus op een gegeven moment moeten beginnen met reïntegreren. ’’Dan bekijk je samen ‘waar is jouw werkgever verantwoordelijk voor en wat kun je zelf doen’?’’

Wat ze vaak ziet is dat patiënten plichtsgetrouw zijn en hun werk alsmaar op nummer één blijven zetten, in plaats zichzelf en hun gezin. ’’Maar als je al je energie opmaakt, heb je niets over wat er thuis allemaal gebeurt.’’

Soms verlangt dat een andere manier van denken. ’’Je ziet mensen vastlopen en opbranden. Ze lopen op tenen, partners worden ontevreden… Dan probeer je de boel te ordenen met de patiënt. Welke stap kan hij terugdoen? Maar ook: welke instanties kunnen je helpen? Al geldt daarbij wel dat een werkgever bereid moet zijn om een re-integratiebedrijf of een bedrijfskundige arts-oncologie in te schakelen die een werknemer helpt om goed te reïntegreren.’’

De nazorgconsulent vindt dat er structurele financiering moet komen voor arbeidsgeneeskundige zorg. ’’Zodat de mogelijkheid tot hulp bij reïntegratie standaard in de zorg kan worden opgenomen. En die dus uit hetzelfde budget wordt betaald als de hemato-oncoloog.’’

Naast het Target@Work programma heeft Pfizer, samen met andere partners, een gesprekshulp werk en kanker ontwikkeld. Dit is een handige tool die helpt om met elkaar in gesprek te gaan over werk en kanker. In aanvulling daarop is de geaccrediteerde workshop Gesprekshulp en de herinneringskaart ‘Hoe gaat het met werken?’ ontwikkelt. Klik op de relevante artikelen voor meer informatie.