Wat je allemaal moet weten over acromegalie

Acromegalie is zeldzaam. In Nederland zijn er ongeveer 1500 mensen bekend met deze ziekte. Jaarlijks  komen er zo'n 50-100 nieuwe gevallen bij. Acromegalie ontstaat bij mannen en vrouwen meestal tussen de 40 en 50 jaar, maar kan op elke leeftijd optreden.

De bekendste kenmerken van acromegalie zijn veranderingen in het gezicht en groei van handen en voeten. Minder bekend is dat ook de organen groeien, met alle gevolgen van dien. Zo beïnvloedt een vergroot hart de levensverwachting van iemand negatief en geeft een veranderde endocriene stofwisseling klachten van chronische vermoeidheid. Vroege herkenning en adequate behandeling is dus van levensbelang.

Waarom is het vroegtijdig herkennen van acromegalie belangrijk?

Het vroegtijdig opsporen van acromegalie is belangrijk omdat in een vroeg stadium de aandoening beter kan worden behandeld. Klachten en complicaties worden daarmee beperkt. Als de ziekte in een vroeg stadium wordt ontdekt, kan de arts vaak met een relatief eenvoudige behandeling de groeihormoonspiegels terugbrengen naar waarden vergelijkbaar met gezonde mensen en zo schade aan- en groei van botten en weefsels voorkomen. Dit is van grote invloed op een betere kwaliteit van leven die deze mensen ervaren.

Deze animatie legt uit waarom vroegtijdige herkenning belangrijk is en waar je alert op moet zijn.

Signalen en symptomen: alweer gegroeid?

De signalen van acromegalie komen geleidelijk aan het licht en variëren sterk van patiënt tot patiënt. Oplettendheid is dus heel belangrijk om de aandoening tijdig te herkennen.

De signalen en symptomen zijn in te delen in drie categorieën:

1. Geleidelijke veranderingen in het uiterlijk

• Grotere handen, voeten, neus, oren, onderkaak
• Grovere gelaatstrekken
   

• Schoenen, ringen, handschoenen en (sport)mondbeschermers passen niet meer

2. Klachten door de groei van de organen, weefsels en botten

• Spier- en gewrichtsklachten
• Menstruatiestoornissen, onvruchtbaarheid en impotentie
• Diabetes
• Cardiomyopathie
• Schildklierafwijkingen
• Snurken

3. Algemene klachten

• Vermoeidheid
• Hoofdpijn
• Verminderd zicht
• Slaapstoornissen

Bepaal de kans op acromegalie

Als iemand binnen een jaar alweer nieuwe steunzolen nodig heeft omdat de oude te klein zijn, kan dit een teken zijn van de ziekte. Wanneer de mondbeschermer die vorig jaar nog is aangemeten nu al te smal blijkt te zijn, moet er een belletje gaan rinkelen, dat dit niet normaal is. Ga met deze bevindingen naar de huisarts om dit te bespreken.

Een huisarts kan de kans op acromegalie beoordelen aan de hand van de symptomen, lichamelijk onderzoek en het IGF-1-gehalte in het bloed. Een verhoogd IGF-1-gehalte draagt bij aan de verdenking. Als de huisarts hiervan vermoedt dat acromegalie is ontstaan, verwijst deze desbetreffende persoon door naar het ziekenhuis.

In het ziekenhuis doet de internist-endocrinoloog doorgaans een orale glucosetolerantietest (OGTT). Hierbij wordt bloed afgenomen na het drinken van suikerwater. Normaal gesproken onderdrukt de suiker de afgifte van groeihormoon door de hypofyse. Bij acromegalie gebeurt dit niet of in mindere mate. Ook de andere hypofysehormonen worden onderzocht. Daarnaast wordt een MRI-scan gemaakt om een hypofyseadenoom vast te stellen of uit te sluiten.
 

Wat gebeurt er als de diagnose is gesteld?

Genezen van acromegalie is niet mogelijk. Behandeling kan de levensverwachting normaliseren, de klachten verminderen en de kwaliteit van leven verbeteren.

Er zijn drie soorten behandelingen die los van elkaar of in combinatie kunnen worden ingezet:

1. Een operatie waarbij de hypofysetumor (deels) wordt verwijderd
2. Bestraling van de hypofyse om de tumor te verkleinen
3. Verschillende soorten medicatie die de afgifte van groeihormoon door de hypofyse remmen (somatostatineanalogen) of de gevolgen van het overschot aan groeihormoon beperken (groeihormoonreceptorblokkers).
    

De winst van op tijd diagnosticeren

In deze video bespreekt prof. dr. Nienke Biermazs wat de winst is van een tijdige diagnose voor patient en behandelaar.

De behandeling is maatwerk en is erop gericht om het overschot aan groeihormoon te verminderen en waar mogelijk te normaliseren. Zodoende zijn de gevolgen van acromegalie te beperken.

Uit de praktijk

In de onderstaande video van de Nederlandse Hypofyse Stichting vertelt Marjon van Iwaarden hoe acromegalie bij haar werd vastgesteld en wat de ziekte voor haar betekent.