Herken acromegalie
‘Was mijn acromegalie maar eerder ontdekt’
’’Ik ben 65, maar heb jaren het leven geleid van iemand van tachtig.’’ Astrid vouwt haar handen om haar koffiekopje. ’’Ik heb een leuk leven. Zolang ik alles maar heel rustig aan doe’’, zegt ze met een glimlach op haar gezicht. ’’Was mijn acromegalie maar eerder ontdekt. Dan had ik nu veel minder klachten gehad. De verandering van mijn gezicht, mijn handen die groeiden, een hoge bloeddruk, vermoeidheid. Te veel om op te noemen. Geen zorgverlener legde het verband.’’
Een winterzonnetje laat voorzichtig zijn stralen schijnen op Astrids open gezicht. Ze drinkt koffie in haar ruime woonkeuken, aan het randje van Deventer, ver van de levendige drukte van de Hanzestad. ’’Het is hier rustig en dat is fijn’’, wijst ze om zich heen. Ik kan slecht tegen drukte, stress en lawaai en ben snel overprikkeld.’’
Vijf jaar geleden hoorde Astrid dat ze de zeldzame aandoening acromegalie heeft. Met als gevolg dat je lichaam te veel groeihormoon aanmaakt en je handen, voeten, kaak, ribben en organen doorgroeien. ’’Mijn trouwring past alleen nog om mijn pink.’’
Acromegalie is een slopende ziekte waarbij symptomen geleidelijk ontstaan. Astrid denkt dat ze vijftien jaar met klachten heeft rondgelopen voordat ze de diagnose kreeg. ’’Misschien wel langer. Mijn endocrinoloog sprak over ‘zwaar verwaarloosde acromegalie’.’’
‘Heel lang denk je dat het komt omdat je wat ouder wordt’
Pas geleden keek ze foto’s terug. Om te ontdekken of ze iets aan zichzelf had kunnen zien. ’’In 2005 had ik mijn ringen al niet meer om. Toen waren mijn handen en vingers al gegroeid.’’
Door de jaren heen kwam er een waslijst met klachten bij. Artrose, gewrichtspijn, vergroeiing van haar kaken, hevige rugpijn, dikker worden, slaapapneu en een alles overheersende vermoeidheid slopen langzaam haar leven binnen. ’’Ik ben niet iemand die snel piept. Lang denk je dat het komt omdat je wat ouder wordt. En mijn energiepeil was al nooit zo hoog.’’
‘Ik wilde graag functioneren, dus verdeelde ik mijn werk over vier dagen, zodat ik om 15 uur thuis was.’
Ongemerkt werd Astrid zieker. Toch bleef ze drie dagen per week werken. ’’Het was loeizwaar. Achteraf denk je ‘wáárom’? Maar ik wilde graag functioneren. Dus verdeelde ik mijn werk over vier dagen, zodat ik om 15 uur thuis was. Daarna was ik in de laatste periode voor de diagnose zo moe dat ik vaak meteen, zonder eten, naar bed ging.’’
De ene na de andere zorgverlener
Jarenlang bezocht ze de ene na de andere zorgverlener. Met haar vermoeidheid ging ze naar de huisarts, met haar artroseklachten naar de orthopeed en met haar rugpijn naar de fysiotherapeut en mensendieck. ’’Ook zocht ik het in de alternatievere sector, van chiropractie, een praktijk voor pijnbestrijding, massages tot yoga. En ik ben bij de psycholoog geweest omdat het geestelijk niet goed ging.’’ Maar niets hielp en niemand sloeg alarm. ’’Je klachten lijken zo algemeen dat je ook zelf niet verder zoekt. Ik sliep slecht en had veel pijn, ook aan mijn rug. Omdat er van binnen van alles groeit, zoals je ribben. Maar van buiten zie je dat niet.’’
Op een bepaald moment veranderde ook haar gezicht, zoals bij veel mensen met acromegalie. ’’Het werd wat grover en dikker’’, zegt ze met haar vingers op haar jukbeenderen. ’’Maar ook dat gaat langzaam. Mensen om je heen merken het niet zo gauw.’’
Of misschien zeiden ze niets, om niet onaardig over te komen, beseft Astrid zich. ’’Pas na mijn kaakoperatie hoorde ik ‘je ziet er weer uit als de oude Astrid.’
Uiteindelijk was het de oogarts die vermoedde dat ze acromegalie had. ’’Ik kwam voor controle van mijn oogdruk die erg hoog was.’’ De oogarts dacht bij haar binnenkomst door de vergroving in haar gezicht direct aan acromegalie. Na de oogcontrole keek hij haar aan en zei ‘ik denk dat u iets ernstigs heeft, mag ik u wat vragen stellen’? Hij vroeg Astrid of haar handen en voeten soms gegroeid waren en vertelde haar wat hij dacht. ’’Hij had al één keer eerder iemand herkend aan het uiterlijk die acromegalie had. Hij had er duidelijk oog voor! Dat is mijn geluk geweest. Hij maakte meteen een afspraak bij de endocrinoloog en voor een MRI-scan.’’
Een adenoom en meningeoom
Na afloop voelde Astrid in eerste instantie vooral ‘opluchting en herkenning’. ’’Mijn man haalde mij op bij het ziekenhuis en bracht me naar mijn werk. Daar ben ik gaan Googelen. Ik dacht meteen ‘dit is wat ik heb’. Ik had zowat alle symptomen en ik twijfelde helemaal niet meer.’’
In het Deventer Ziekenhuis werd geconstateerd dat ze zowel een adenoom bij haar hypofyse had als een meningeoom op een andere plek in haar hersenen: goedaardige tumoren waarvan de eerste zeker en de tweede mogelijk verband houdt met acromegalie.
Ze werd verwezen naar het UMC Groningen voor verdere behandeling. Een operatie om ze te verwijderen werd uitgesteld omdat Astrids bloeddruk veel te hoog was. ’’En ik kreeg er een hartritmestoornis bij. Ook dat heeft hoogstwaarschijnlijk met acromegalie te maken. Daardoor was opereren gevaarlijk.’’
‘Ik kan hier niets aan doen en de kaakchirurg ook niet’
Er volgde een vreselijk jaar, waarin ze een aantal keren met spoed op de eerste harthulp terechtkwam, en zelfs een keer bij de huisartspraktijk met de ambulance werd opgehaald. Maar uiteindelijk werd ze door medicatie stabieler en kon de hypofyseoperatie alsnog worden uitgevoerd. Daarna duurde het nog een tijd voordat haar groeihormoonpeil naar een aanvaardbaar peil was gezakt. Dat was nodig om een ingewikkelde kaakoperatie te kunnen ondergaan, vertelt ze. Bij deze operatie werd haar bovenkaak gebroken, verbreed en het geheel werd gekanteld om hem passend te maken. ’’Daarna kreeg ik een beugel en weer later volgde de operatie aan het meningeoom.’’
De tandarts
Astrid heeft het er nog moeilijk mee. Drie jaar voordat ze de diagnose acromegalie kreeg, kwam ze bij haar voormalige tandarts omdat ze haar tanden en kiezen nauwelijks op elkaar kon krijgen. ’’Ik kon alleen zachte dingen eten, in kleine stukjes en met mijn achterste kiezen.’’ De tandarts maakte na lang aandringen een foto en zei ‘ik kan hier niets aan doen en ik kan je wel verwijzen naar de kaakchirurg maar die kan er ook niets aan doen’. ’’Dat was een enorm gemiste kans. Had hij maar geweten dat acromegalie voor enorme vergroeiingen van je gebit kan zorgen. Dan had ik de diagnose jaren eerder gekregen en was veel schade voorkomen.’’
Ook andere zorgverleners hadden eerder aan de bel kunnen trekken, beseft ze zich. ’’Maar iedereen kijkt alleen naar de klacht waar je op dat moment voor komt en zijn ‘eigen’ lichaamsdeel. Niemand legt het verband tussen de klachten die je hebt. Zelfs de huisarts niet, die wel holistisch kijkt maar je telkens heel kort ziet.’’
Sommige sporen van de acromegalie, blijven voor altijd. ’’Ik moet een rustig leven leiden. Altijd een middagdutje van een uur en vroeg naar bed. De weinige activiteiten die ik heb, moet ik goed verdelen. Telkens moet ik nadenken: wil ik dat, kan ik dat. Wil ik over mijn grenzen gaan?’’
Voor haar vergroeide ribbenkast heeft ze een korset, en voor haar knie en hand een orthese. ’’Om het draagbaarder te maken. Eigenlijk heb ik een nieuwe knie en een nieuwe schouder nodig. Maar voorlopig zie ik zo’n operatie niet zitten.’’
‘Ik geniet van kleine dingen’
Toch schijnt de zon nu vaker in haar hoofd dan vroeger. ’’Ik heb toch iets meer energie en als ik rustig leef, op mijn manier, heb ik best een leuk leven. Ik geniet van kleine dingen. Even een kopje koffie in de stad, een fietstochtje met de elektrische fiets, een klein boodschapje doen of gewoon uit het raam naar de vogeltjes kijken.’’
Ook is ze stapelgek op haar kleinzoon van een half jaar oud. ’’Als we daar heen gaan, vind ik het leuk om een ovenschotel mee te nemen. Maar daar begin ik dan de dag ervoor al mee.’’
Astrid hoopt dat ze er met haar verhaal voor kan zorgen dat meer zorgverleners acromegalie gaan herkennen. ’’Nu wordt het vaak per toeval ontdekt. Pas kwam ik bij een huisarts-in-opleiding en die begon meteen van alles te vragen. Mijn huidige fysiotherapeut is ook heel geïnteresseerd. Dat vind ik fijn. Zij zullen in de toekomst alvast alerter zijn en wel aan de bel trekken.’’
