Ik ben huisarts, op welke signalen moet ik letten?
Als huisarts kent u uw patiënten. U bent hun eerste aanspreekpunt voor vragen en klachten, ook als die niet meteen duidelijk zijn. U speelt dus een belangrijke rol bij de vroege diagnose van acromegalie. Bij deze zeldzame aandoening produceert de hypofyse te veel groeihormoon. Daardoor gaan delen van het lichaam langzaam groeien. De geleidelijke groei valt vaak niet meteen op, maar kan wel grote gevolgen hebben.
Huisartsen kunnen vanuit hun rol als aanspreekpunt en casemanager de signalen en symptomen van acromegalie als eerste opmerken. Deze signalering is essentieel. Als de diagnose sneller wordt gesteld, kunnen patiënten ook sneller de juiste behandeling krijgen en kunnen ernstige complicaties worden voorkomen.
Symptomen en signalen van acromegalie in de huisartsenpraktijk
De signalen van acromegalie komen heel geleidelijk aan het licht en variëren sterk van patiënt tot patiënt. Oplettendheid is dus geboden om de aandoening te herkennen. Vaak ontstaan in de loop van de tijd diverse complicaties.
De signalen en symptomen zijn grofweg in te delen in drie categorieën:
1. Geleidelijke veranderingen in het uiterlijk, zoals grotere handen, voeten, neus, oren en onderkaak en grovere gelaatstrekken. Patiënten merken dat schoenen, ringen, handschoenen en mondbeschermers niet meer passen.
2. Klachten door de groei van de organen, weefsels en botten, zoals spier- en gewrichtsklachten, menstruatiestoornissen, onvruchtbaarheid, impotentie, diabetes, cardiomyopathie, schildklierafwijkingen, snurken
3. Algemene klachten, zoals vermoeidheid, hoofdpijn, verminderd zicht en slaapstoornissen
Hieronder vindt u meer informatie van de signalen en symptomen van acromegalie.
Bron: Van Horne FJ, et al. Huisarts Wet 2018;61:51-5
Wat moet ik doen als ik acromegalie vermoed?
Als u symptomen ziet die bij acromegalie kunnen passen, laat dan het IGF-1 in het bloed bepalen. Een verhoogd IGF-1-gehalte draagt bij aan de verdenking. Als u op basis van deze screening acromegalie vermoedt, stuur de patiënt dan door naar de internist-endocrinoloog in een kenniscentrum voor verdere diagnostiek en behandeling.
Naast veranderende uiterlijke kenmerken kunnen acromegaliepatiënten ook veranderingen aan inwendige organen ontwikkelen, zoals een vergroot hart. Met de juiste behandeling kan het overschot aan groeihormoon worden verminderd, zodat de gevolgen van acromegalie worden beperkt. Zo krijgen patiënten minder klachten, een verbeterde kwaliteit van leven en een normale levensverwachting. Het signaleren van acromegalie is dus zinvol.
De universitaire medische centra in Nederland zijn expertisecentra voor hypofyseproblemen. Zij leveren gespecialiseerde zorg aan patiënten met acromegalie. Op de website van de Nederlandse HypofyseStichting vindt u een overzicht van de centra en uitgebreide informatie over acromegalie, de diagnostiek en behandeling.
Bronnen
Bij het samenstellen van deze pagina is uiterste zorgvuldigheid betracht met betrekking tot het vermelden van bronnen. Mocht
het onverhoopt zo zijn dat er iets niet vermeld is dan verzoeken wij die persoon of instantie direct contact op te nemen.
https://www.hypofyse.nl/aandoeningen/acromegalie
https://www.hersenstichting.nl/hersenaandoeningen/acromegalie/
Hypofyseaandoeningen: Acromegalie. Een arts vertelt. https://www.youtube.com/watch?v=Q_OgPpxvtZA
https://www.nve.nl/aandoening/acromegalie/
Katznelson L, et al. J Clin Endocrinol Metab. 2014;99:3933-51
Van Horne FJ, et al. Huisarts Wet 2018;61:51-5
Het belang van een vroege diagnose: ervaringsverhalen
-
‘Was mijn acromegalie maar eerder ontdekt’
’’Ik ben 65, maar heb jaren het leven geleid van iemand van tachtig.’’ Astrid vouwt haar handen om haar koffiekopje. ’’Ik heb een leuk leven. Zolang ik alles maar heel rustig aan doe’’, zegt ze met een glimlach op haar gezicht. ’’Was mijn acromegalie maar eerder ontdekt. Dan had ik nu veel minder klachten gehad. De verandering van mijn gezicht, mijn handen die groeiden, een hoge bloeddruk, vermoeidheid. Te veel om op te noemen. Geen zorgverlener legde het verband.’’
-
‘Zelf ken je jouw lichaam het beste’
’’Ik ben nog niet de oude. En ik denk ook niet dat ik dat ooit word of dat wil worden.’’ De ogen van Hennie (40) glanzen terwijl ze het vertelt. ’’Ik heb zoveel lessen geleerd van mijn acromegalie. Eén daarvan is dat je aan de bel moet trekken als je een diagnose krijgt die naar jouw gevoel niet klopt. Zelf ken je jouw lichaam het beste. Als ik niet had aangedrongen op een scan van mijn hoofd, was ik door de neuroloog weggestuurd met medicatie voor clusterhoofdpijn.’’
-
‘Het is belangrijk dat acromegalie vroegtijdig wordt ontdekt’
’’Bij mij is acromegalie vroeg ontdekt. Daar ben ik blij mee’’, vertelt Saskia Spinhoven, bestuurslid van de Nederlandse Hypofyse Stichting (NHS) en acromegaliepatiënt. ’’Ik heb wel restklachten, maar kan weer een normaal leven leiden. Ik wil mijn verhaal graag met anderen delen. Om te laten zien dat het belangrijk is dat je er vroeg bij bent.’’
