Herken acromegalie
‘Zelf ken je jouw lichaam het beste’
’’Ik ben nog niet de oude. En ik denk ook niet dat ik dat ooit word of dat wil worden.’’ De ogen van Hennie (40) glanzen terwijl ze het vertelt. ’’Ik heb zoveel lessen geleerd van mijn acromegalie. Eén daarvan is dat je aan de bel moet trekken als je een diagnose krijgt die naar jouw gevoel niet klopt. Zelf ken je jouw lichaam het beste. Als ik niet had aangedrongen op een scan van mijn hoofd, was ik door de neuroloog weggestuurd met medicatie voor clusterhoofdpijn.’’
De jonge moeder woont in de kop van Groningen, in een dorpje waar iedereen elkaar kent. De meeste inwoners ontmoet ze met regelmaat in de stoel van haar kapsalon. ’’Daardoor weet ik dat hier in het dorp nog drie mensen met een goedaardige hypofysetumor zijn. Eén van hen heeft ook acromegalie. Terwijl het een hele zeldzame ziekte is. Frappant hè?’’, zegt ze met een brede glimlach.
Vaak wordt acromegalie pas na jaren van vage klachten ontdekt. Dat was ook bij haar zo. ’’Het komt doordat ik zelf zo volhardend was en aandrong op extra onderzoek’’, vertelt ze met nadruk. ’’Anders had de diagnose nog veel langer op zich laten wachten. Daar ben ik van overtuigd.’’
Belang van vroegdiagnose
Wie Hennie even snel moet beschrijven, komt uit op woorden als ‘blond, knap, verzorgd, vrolijk, hartelijk en sportief’. Er is geen spoor zichtbaar van haar zware ziekteproces. Maar dat is een van de redenen waarom ze haar verhaal graag met andere patiënten wil delen. ’’Ik was bang dat mijn gezicht door acromegalie heel erg zou veranderen. Ik wil laten zien dat dit niet zo hoeft te zijn.’’ Daarnaast wil ze zowel patiënten als zorgverleners vertellen over het belang van een vroege diagnose. Want hoe sneller de ziekte wordt ontdekt, hoe minder schade hij kan aanrichten in het lichaam.
Zelf vindt ze het lastig om te beschrijven wanneer haar klachten precies begonnen. Misschien begon het met de angstklachten waarvoor ze een aantal jaar geleden bij een psycholoog belandde. ’’Mijn dorpsgenoten met een hypofyse-adenoom hadden ook depressieve en angstklachten. Als mijn hormoonspiegel was gecontroleerd, had ik mijn diagnose wellicht veel eerder gekregen.’’
Een duidelijker signaal voor acromegalie dan haar psychische klachten, waren de lichamelijke klachten die de Groningse kreeg. ’’Ik ben gek op allerlei sporten. Fietsen, wandelen, mountainbiken, zwemmen, hardlopen. Maar welke ik ook oppakte, ik zag bij anderen dat zij iets opbouwden terwijl ik merkte dat mijn conditie steeds verder achteruitging. Na een rondje hardlopen had ik na een week nog spierpijn.’’
Verder was er de pijn in haar schouders. ’’Ik dacht dat het kwam door mijn beroep als kapper. Maar de klachten werden steeds erger.’’ Daarbij kwam ook dat Hennie steeds vaker vermoeid raakte. ’’Na het boodschappen doen moest ik eerst even slapen.’’ Ook begon ze elke dag hoofdpijn te krijgen. ’’Ik ging naar de fysio om mijn schouders los te maken. Hij wist ook niet meer hoe het verder moest.’’
‘Ik ging naar de fysio om mijn schouders los te maken. Maar die wist ook niet meer hoe het verder moest.’
En toen kwam er de ‘kiespijn’. ’’Daar werd ik ’s nachts wakker van en dat werden al snel hevige aanvallen van aangezichtspijn, ook overdag.’’ Ze laat een foto zien die genomen is tijdens zo’n aanval. ’’Kijk, dan verstrakte mijn kaak en zwol mijn oog op. Eén kant van mijn gezicht deed dan zo veel pijn… Alsof er iets kapot ging in mijn gezicht. Ook kon ik geen zonlicht of koude en harde wind verdragen.’’
De tandarts ontdekte niets vreemds aan Hennies gebit, dacht aan stress en stuurde haar naar de kaakfysiotherapeut. Die behandelde haar met behulp van ‘dry needling’ in haar kaakspieren. ’’Dat hielp één dag en dan begon de scherpe pijn weer.’’
Aandringen op een scan
Na dit allemaal geprobeerd te hebben, stuurde haar huisarts haar door naar de neuroloog. ’’Daar kon ik vanwege drukte pas na een half jaar terecht’’, vertelt ze hoofdschuddend. ’’En die wilde mij wegsturen met medicatie voor migraine en clusterhoofdpijn.’’ Dat ging zo sterk tegen Hennie haar eigen gevoel in, dat ze besloot aan te dringen op het maken een MRI-scan. En daar is ze tot op de dag van vandaag blij mee. ’’De radioloog die de scan bekeek was heel alert. Hij zag dat er een klein gezwel op mijn hypofyse zat.’’ Er volgde een zenuwslopende week waarin werd onderzocht wat Hennie nu precies had. ’’Ik wist alleen dat er iets in mijn hoofd zat en was bang dat het foute boel was.’’ Maar Hennie kreeg te horen dat ze een goedaardige adenoom had. En weer een aantal onderzoeken verder kreeg ze de diagnose acromegalie.
De diagnose kwam hard aan, vertelt ze. ’’Als je hoort wat je hebt, ga je googelen en kom je verhalen en foto’s tegen van patiënten die heel ziek zijn en een enorm vervormd gezicht hebben. Ik was bang dat mij dat ook zou overkomen. Dat mijn relatie kapot zou gaan, dat mijn man en kinderen me niet meer wilden. En dat ik mijn werk niet meer zou kunnen doen. Ik vreesde dat ik mijn onafhankelijkheid kwijt zou raken en anderen tot last zou zijn. Alles stond op losse schroeven.’’
Met hulp van een psycholoog leerde ze leven met haar diagnose en om het hele traject te delen met haar gezin en familie. ’’Naast angst was er ook opluchting. Omdat je uiteindelijk een duidelijke oorzaak hebt voor alle klachten.’’
‘Soms kreeg ik middenin de supermarkt een black-out’
Hennie kreeg medicijnen om haar adenoom te laten slinken en daarna volgde een operatie om hem zover mogelijk te verwijderen. Maar in het jaar na de operatie begon ze weer aanvallen van aangezichtspijn en spierpijn te krijgen. ’’Mijn groeihormoonspiegel was weer net zo hoog als voor mijn behandeling. Het restje adenoom dat er nog zat, had de hele hormoonhuishouding overgenomen.’’
‘Ik voelde me ziek, maar soms ook eenzaam.’
De enige behandeloptie die overbleef was bestralen, vertelt ze. ’’Die periode van 28 keer op werkdagen naar het ziekenhuis voor de bestraling was enorm heftig. Het bestralen hakte er zo hard in dat ik soms midden in de supermarkt een black-out kreeg en niet meer wist wat ik ook alweer kwam doen. Of dat ik bij de kassa niet meer op mijn pincode kon komen.’’
Wat haar persoonlijke dieptepunt was? Hennie denkt na en kijkt dan recht voor zich uit. ’’Ik voelde mij ziek, maar soms ook eenzaam. Iedereen om je heen zegt wel dat hij je begrijpt. Maar niemand heeft werkelijk enig idee hoe het voelt als je telkens op een nulpunt wordt gedropt en dan weer moet opkrabbelen. Om vervolgens weer op dat nulpunt te belanden.’’
Genieten van alle kleine dingen
Ze is achteraf blij dat ze zo goed naar haar eigen lichaam heeft geluisterd. En heeft aangedrongen bij artsen om haar verder te laten onderzoeken. ’’Anders had ik misschien nog jaren met klachten rondgelopen en was het allemaal nog veel erger geweest.’’
Ze hoopt dat zorgverleners zoals zij die bezocht heeft, van psycholoog, fysiotherapeut, de tandarts tot huisarts en neuroloog, na het lezen van haar verhaal vaker zullen doorvragen bij patiënten. ’’Of ze naast de klachten waarmee ze komen nog andere vage symptomen hebben. Zo kun je misschien sneller op hypofyseproblemen uitkomen.’’
Nu, een jaar na de bestralingen, is haar adenoom nog niet kleiner dan ervoor. Maar dat kan nog even duren, waarschuwde haar endocrinoloog. ’’Op de laatste MRI-scan was te zien dat de structuur van het weefsel iets anders is geworden. En door maandelijkse injecties is mijn groeihormoonspiegel nu stabiel.’’
‘Er is niets erger dan je gezondheid verliezen’
’’Hoe het met me gaat?’’, zegt ze met een stralende glimlach. ’’Ja, goed!’’, klinkt het vrolijk. ’’Ik moet goed op mijn energiehuishouding letten. Maar ik kan weer werken, sporten en alles wat ik wil.’’ Haar ziekte heeft haar niet alleen veel gekost, maar ook een waardevolle levensles gebracht. Er is niets erger dan je gezondheid verliezen. Het kan morgen zomaar afgelopen zijn.’’
Vroeger was ze altijd aan het werk. Nu maakt ze bewust tijd vrij voor haar gezin en dingen waar ze blij van wordt. ’’Lekker een ijsje halen of een weekend weg.’’ En die klant die belt of hij tussendoor kan komen voor een knipbeurt? ’’Ik heb nu een betere balans tussen geven en nemen en ook tussen werk en privé. Vroeger liet ik die klant meteen komen. Maar in de praktijk blijkt hij ook altijd op een andere dag te kunnen.’’
