‘Hopelijk hebben we samen nog een mooie tijd'

De afgelopen zes jaar is Dik bij zo ongeveer elke medisch specialist geweest die je kan bedenken, om te ontdekken wat er met hem aan de hand was. ’’Pas toen bleek dat ik een verdikte hartspier heb, werd er aan amyloïdose gedacht.’’

Dik krijgt thee van zijn vrouw, in een glas met een dubbele wand waardoor hij zijn handen niet kan branden. ’’Dat vind ik het ergste’’, vertelt hij met licht overslaande stem. ’’Dat mijn handen niet meer doen wat ik wil. Ze tintelen continu en ik voel er niet goed mee. Ik was altijd gek op modelbouw. Maar dat gaat niet meer…’’

Dik kijkt mistroostig naar het glas in zijn handen. ’’Achteraf hadden we misschien eerder op tafel moeten slaan.’’

Een jaar geleden had hij het gevoel alsof zijn lichaam als een kaartenhuis in elkaar zakte. ’’Ik kreeg steeds wat nieuws erbij en werd steeds zwakker.’’ Ondertussen werkte hij ook nog full time, vult Anita aan. ’’Dan kwam hij ’s middags thuis en lag hij voor pampus op de bank.’’

Het echtpaar ging op vakantie en vroeg de huisarts om een second opinion. Die vermoedde een longontsteking en gaf hem een antibioticakuur. ’’Die hielp niet…’’ Dik viel flauw onder de douche en werd met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Vermoed werd dat hij een longembolie had. Met zijn longen bleek niets aan de hand, met zijn hart des te meer. ’’Ik bleek cardiomyopathie te hebben.’’

Voor de behandeling van zijn hartkwaal, belandde Dik in het Amsterdam UMC. Daar gingen de alarmbellen af toen ze hoorden dat Dik eerder carpaal tunnelsyndroom had. Daarbij is de zenuw die door de pols naar je hand loopt, beklemd.

Deze combinatie komt met de andere klachten van Dik vaker voor bij mensen met amyloïdose. Het AMC verwees hem, na verschillende weefsel- en DNA-onderzoeken, door naar het amyloïdose-expertisecentrum in Groningen waar Dik de diagnose familiaire ATTR amyloïdose kreeg.

’’Je weet het eigenlijk al, maar dan krijg je de boodschap en is het opeens echt. Amyloïdose is bovendien geen griep. Het is een bijzondere, ingrijpende en voortschrijdende ziekte,’’ zegt Dik over dat moment. ’’Het voelde dubbel’’, vult echtgenote Anita aan. ’’Je krijgt een nare boodschap, maar aan de andere kant voel je opluchting omdat je eindelijk weet wat er aan de hand is.’’

Nu begint langzaamaan het moment te komen waarop zijn diagnose een beetje begint te wennen.

’’We deden alles al samen en nu nog meer,’’ stelt Anita. ’’Wat hij niet kan, vul ik aan…als we ergens koffiedrinken, heb ik zijn suikerzakje opengescheurd voordat ik het zelf besef.’’

Lange tijd probeerde Dik te blijven werken. Maar hoewel zijn werkgever zorgde voor een aangepaste werkplek en Dik met plezier naar zijn werk bleef gaan, moest hij zich er uiteindelijk bij neerleggen dat werken niet meer lukt. ''Het werken zoals ik voor ogen had, kostte mij heel veel energie. En die kan ik beter voor iets anders gebruiken.''

Dik en Anita hebben veel aan contact met lotgenoten die ze in Duitsland ontmoetten. In Nederland is er een patiëntenvereniging SAN, Stichting Amyloidose Nederland. ’’Dat was eerst confronterend,’’ vertelt Dik. ’’Dan zie je een man met een infuus in zijn arm, werken op zijn laptopje en komt een andere man aanlopen alsof er niets aan de hand is. En dan kom ik in mijn scootmobiel. Ik zie wat ik niet meer kan en zij schrikken van mij, omdat ze zien wat hen te wachten staat.’’

Mooie tijd

Inmiddels appen Dik en Anita regelmatig met twee echtparen die ze in Duitsland tegenkwamen. ‘‘Vaak over praktische zaken. Welke hulpmiddelen zijn handig en hoe praktisch een opvouwbare scootmobiel bijvoorbeeld is,’’ zegt Anita.

Het blijft met kleine stapjes vooruitgaan en soms een paar achteruit. Dik: ‘‘Ik kan soms jaloers zijn op een man van tachtig die normaal langsloopt en ik mezelf dan achter zo’n rollator zie.’’

Aan de andere kant is het juist die rollator, zijn aangepaste schoenen, de traplift die er binnenkort komt en zijn scootmobiel die hem vooruithelpen. ‘’Ik heb weer bewegingsvrijheid en we gaan er weer lekker op uit. Ik op mijn scootmobiel en Anita op de fiets.’’

Dik stelt dat hij zonder behandeling nog tien tot vijftien jaar te leven heeft. ’’Hopelijk werkt dit en heb ik langer en kunnen we er samen nog een mooie tijd van maken.’’