Viver com amiloidose hereditária - Gwen e Charissa
A Gwen e a Charissa vivem ambas com amiloidose hereditária. Juntamente com o seu irmão Shannon e com a colaboração de Bouke Hazenberg, antigo diretor do Expertisecentrum Amyloïdose UMCG e médico assistente da família, elas falam abertamente sobre o impacto desta doença genética, tanto para elas como para a sua família.
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O passado
A Charissa e a Gwen cresceram com uma mãe doente. A senhora faleceu ainda jovem, vítima de amiloidose hereditária. As irmãs entretanto também sabem que têm a doença. Na primeira parte deste retrato cinematográfico, as irmãs falam abertamente sobre o impacto da amiloidose hereditária para a sua infância.
O tratamento
As irmãs Charissa e Gwen perderam a mãe em tenra idade devido a uma amiloidose hereditária. Elas têm a mesma doença, mas entretanto já há tratamento e esperança. A segunda parte do filme explica o que é a amiloidose e junta-se ao seu médico e especialista em amiloidose Bouke Hazenberg.
Cuidado com os jovens espectadores. Este vídeo contém imagens que podem ser consideradas chocantes.
Família
A Charissa e a Gwen têm amiloidose hereditária. O irmão das mesmas, o Shannon, não é portador do gene que pode causar amiloidose hereditária e, por isso, não tem a doença. Nesta parte do filme, o Shannon junta-se a elas e as irmãs falam do impacto da amiloidose hereditária para o seu desejo de serem mãe e para a sua família
Diagnóstico precoce
“Na tua cabeça tens um cenário apocalítico do que poderá acontecer se tiveres a doença. É por isso que é importante fazer o teste.” Na parte final, Bouke Hazenberg junta-se a Charissa e Gwen e discute o dilema que envolve os testes genéticos.
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