"Esperamos ainda ter um tempo agradável juntos”
Há seis meses que Dik e Anita Schipper sabem que Dik tem a doença hereditária da amiloidose Amiloidose ATTR . Durante seis anos, consultou vários médicos, sempre sem obter o diagnóstico correto. Reumatismo, polineuropatia, linfoma: tudo isso foi despistado. Entretanto, as suas funções corporais estavam a deteriorar-se. “No final, já nem te atreves a esperar que as coisas voltem ao normal."
Nos últimos seis anos, Dik foi a quase todos os médicos especialistas imagináveis, tentando descobrir o que se passava com ele. “Só quando se descobriu que eu tinha um espessamento do músculo cardíaco é que se pensou na amiloidose.”
A mulher de Dik dá-lhe chá a beber, num copo de parede dupla que o impede de queimar as mãos. "Este aspeto para mim é o pior", diz ele, com emoção na voz. "As minhas mãos já não fazem o que eu quero. Tenho um formigueiro contínuo e não tenho sensação total nas mãos. Sempre gostei de fazer construção de modelos. Mas isso já não é possível..."
“Ao jogar ténis, atirei acidentalmente a minha raquete atrás da bola.”
O nativo de Swifterbant conta como apareceram os primeiros sintomas.
''Formigueiro nas pernas durante o exercício e sensação de adormecimento durante a corrida.''
Seguiram-se formigueiros e perda de força nas mãos.
“Ao jogar ténis, atirei acidentalmente a minha raquete atrás da bola. Por vezes, as minhas pernas ficavam presas quando eu queria correr. Depois disso, notei que se tornou mais difícil correr longas distâncias."
A partir daí, o seu corpo continuou a deteriorar-se.
“Surgiram-me cada vez mais problemas. Dificuldade em urinar, engolir, tonturas, cansaço excessivo, diarreia grave, perda de peso... Acabei por ter de ser alimentado por sonda..."
Todos os tipos de especialistas e diagnósticos
Desde o podologista, o neurologista, o reumatologista, o médico de reabilitação, o ortopedista, o cardiologista, o internista e o urologista: todos viram o Dik.
Ele recebeu todo o tipo de diagnósticos possíveis, desde polineuropatia muscular, reumatismo, esofagite, espessamento do músculo cardíaco, pneumonia, síndroma do túnel cárpico, doença metabólica, até linfoma. Para estas doenças, recebeu pelo menos o mesmo número de tratamentos.
Dik olha com tristeza para o copo que tem nas mãos. "Em retrospetiva, talvez devêssemos ter-nos imposto mais cedo.” Há um ano, sentiu que o seu corpo se estava a desmoronar como um castelo de cartas. "Estava sempre a ficar com mais sintomas e a ficar mais fraco." Entretanto, ele também trabalhava a tempo inteiro, acrescenta Anita. "Depois chegava a casa à tarde e deitava-se no sofá, completamente arrasado."
Espessamento do músculo cardíaco
O casal foi de férias e pediu uma segunda opinião ao médico de família. Este último suspeitou de pneumonia e receitou-lhe uma série de antibióticos. “Os medicamentos não ajudaram...” Dik desmaiou no duche e foi levado de ambulância para o hospital. Suspeitou-se que tinha uma embolia pulmonar (coágulo sanguíneo nos pulmões que põe a vida em risco).
Com os seus pulmões não havia nada de errado, mas sim com o seu coração. “Eles descobriram que eu tinha o músculo cardíaco espessado (cardiomiopatia)."
No IMC de Amesterdão a verdade foi revelada.
Para o tratamento do seu problema cardíaco, o Dik foi parar ao Amsterdam UMC. Foi aí que a verdade foi revelada quando se soube que o Dik já tinha sofrido de síndrome do túnel cárpico. Neste processo, o nervo que passa pelo pulso até à mão é comprimido.
Esta combinação, juntamente com os outros sintomas de Dik, é mais comum em pessoas com amiloidose. Após vários testes de tecidos e de ADN, o AMC encaminhou-o para o centro especializado em amiloidose de Groningen, onde lhe foi diagnosticada amiloidose ATTR familiar.
“Na verdade, já sabia, mas depois recebi o diagnóstico e, de repente, tudo se tornou real. A amiloidose não é uma doença simples como uma gripe. É uma doença especial, profunda e progressiva", diz Dik sobre esse momento. "O sentimento foi duplo", acrescenta a esposa Anita. “Recebe-se uma mensagem desagradável, mas por outro lado sente-se alívio porque finalmente se sabe o que se passa."
Uma realização inútil
Durante muito tempo, Dik sentiu-se culpado em relação aos seus filhos, diz ele. "Que eu tenha a doença, tudo bem... mas ter a consciência de que estamos a passar a doença para os nossos filhos, é muito difícil."
A sua mulher acena suavemente com a cabeça. “Os nossos filhos também acham difícil. Sentem-se tristes pelo Dik e, claro, veem todas as coisas que ele já não pode fazer. Sobre este assunto, eu disse ao meu filho mais velho: “Não te compares com ele. Tu já descobriste a doença muito cedo. Antes de teres sintomas."
Como a doença de Dik foi detetada numa fase tardia, ele não beneficiou dos tratamentos existentes. No entanto, está a receber um tratamento em Groningen que ainda se encontra em fase de investigação. “Sinto-me mais em forma e sinto que andar é mais fácil."
Habituar-se ao diagnóstico
Agora, lentamente, começa a chegar o momento em que o seu diagnóstico começa a assentar um pouco.
“Já fazíamos tudo juntos e agora ainda mais", afirma Anita. “O que ele não consegue fazer, eu completo... quando estamos a tomar café algures, já lhe abri o pacote de açúcar antes de eu própria me aperceber disso."
Durante muito tempo, Dik tentou continuar a trabalhar. Mas, apesar de o seu empregador lhe ter proporcionado um local de trabalho adaptado e de Dik continuar a gostar de ir trabalhar, acabou por ter de aceitar o facto de que já não era possível trabalhar. “Trabalhar como eu imaginava exigiu muita energia de mim. E posso investir melhor a energia.”
“Por vezes, sinto inveja de um homem de oitenta anos que passeia normalmente.”
Dik e Anita beneficiam muito do contacto com outros pacientes que conheceram na Alemanha. “No início, foi muito confrontador", explica Dik. “Vi um senhor com um balão de soro e cateter no braço, a trabalhar no seu pequeno computador portátil, e outro senhor vem a correr como se nada se passasse. E, aí, chego eu na minha scooter de mobilidade reduzida. Eu vejo o que já não posso fazer e eles ficam assustados comigo porque veem o que os espera."
Partilhar experiências sobre ajudas
Entretanto, Dik e Anita trocam mensagens regularmente com dois casais que conheceram na Alemanha. “Muitas vezes, sobre questões práticas. Que ajudas são úteis e se uma certa scooter de mobilidade dobrável é prática, por exemplo", diz Anita. No entanto, continua a significar avançar a passos lentos, e, por vezes, até recuar. Dik: “Por vezes, sinto inveja de um homem de oitenta anos que passeia normalmente, quando eu caminho atrás de um andarilho.”
Bons tempos
Por outro lado, é precisamente esse andarilho, os seus sapatos adaptados, o elevador de escadas que está para breve e a sua trotinete que o estão a ajudar a continuar. “Voltei a ter liberdade de movimentos e estamos a sair de casa. Eu na minha scooter e a Anita na sua bicicleta."
Mais informações:
Para mais informações sobre a amiloidose, consulte: www.amyloid.nl/en
PP-VYN-NLD-0294
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